Al sinds ik 7 jaar ben, worstel ik met epilepsie. Ik ben nu 19 jaar. Uit eigen ervaring weet ik dat buiten dat epilepsie fysiek heel zwaar is, het mentaal ook niet altijd even makkelijk is. Ik heb elke dag last van absences en ik heb soms een tonisch-clonische aanval.

Voor mijn epilepsie heb ik op 10-jarige leeftijd een hulphond gekregen. Ik heb mijn hond, genaamd Perra, meegenomen naar de basisschool en de middelbare school. Helaas kreeg ik op de middelbare school nare reacties en voelde ik mij anders dan andere pubers op mijn school. Ik besloot hierdoor om Perra niet meer mee naar school te nemen.

Ondertussen gingen de absences en tonisch-clonische aanvallen door. Ik heb best vaak een EEG gehad, maar helaas is de epilepsie heel moeilijk instelbaar bij mij. Ik zou zo graag willen dat het anders was. Daarom besloot ik voor de NVS (nervus vagus stimulatie) te gaan.

Ik was mij ervan bewust dat het een lastig trajact zou worden en er ook kans was dat het niet voldoende zou werken. Maar ik wilde er alles aan gedaan hebben. Want epilepsie laat mij soms ontzettend machteloos voelen. Ik ben nu een half jaar verder en ik ben nog bezig met de NVS hoger instellen.

Zoals ik aan het begin al schreef, is epilepsie mentaal ook zwaar. Veel mensen, ik ook, hebben moeite om over de emotionele problemen te praten. Ze bouwen een muur om zich heen, en raken steeds verder afgezonderd. Ik vond dat ik mijn eigen ervaring goed kon gebruiken om anderen te helpen. Daarom heb ik 2 eigen magazines.

In de magazines staan mijn persoonlijke verhalen, maar ook informatie over epilepsie in het algemeen. Ik heb ook een Instagram account die volledig gericht is op epilepsie gerelateerde informatie. Het account heet @leven.met.epilepsie. Ik heb veel berichten gekregen van mensen die ook epilepsie hebben en die zich door het account echt begrepen voelen. Dat doet mij goed.

Zelf heb ik nog een lange weg te gaan. Maar voor alle mensen die ook dagelijks worstelen met hun epilepsie: Laat jezelf niet wegdrukken is een zwart gat. Ga opzoek naar lichtpuntjes. Want je bent al het geluk waard.

Liefs,

Marije