Is alleen de epilepsiepatiënt verantwoordelijk voor de gevolgen van epilepsie?

De zaak is voorgekomen bij de rechter en deze heeft op 27 januari uitspraak gedaan over deze zaak. Een gedeelte van de uitspraak luidt als volgt:

“De rechtbank acht verdachte volledig ontoerekeningsvatbaar zodat hem geen straf wordt opgelegd. Echter de rechtbank stelt, anders dan de rapporteurs van het Pieter Baan Centrum, vast dat bij verdachte sprake is van een ziekelijke stoornis, bestaande uit de vorm van epilepsie die bij verdachte is vastgesteld waardoor de geestvermogens tijdelijk of blijvend gestoord raken. Gelet op de door de rechtbank vastgestelde stoornis, de aard en ernst van het bewezen feit en het geconstateerde gevaar voor herhaling van dergelijke feiten, legt de rechtbank verdachte de maatregel van TBS met dwangverpleging op. De materiële schade van de nabestaanden moet verdachte vergoeden”.

Het artikel en de uitspraak van de rechter hadden meteen veel indruk op mij gemaakt. Het drama vind ik onwerkelijk. Het maakt voor mij duidelijk hoe één epileptische aanval het leven van heel veel mensen compleet kan verstoren. Denk aan het leven van de man met epilepsie en het leven van het gezin en de familie van de woonbegeleider. Maar ook de levens van zijn collega’s en werkgever.

In het artikel in de Volkskrant werd de vraag gesteld of deze woonbegeleider wel alleen had mogen zijn met deze man. En of het niet een goed idee is om verplicht twee begeleiders bij mensen met epilepsie aan te wijzen.

Nog steeds vraag ik mij twee dingen af:

1) Wie is of moet verantwoordelijk zijn voor het delen van informatie over de epilepsie?

2) Is het inzetten van meer hulpverleners bij iemand met epilepsie de juiste oplossing?

Maar voor ik met deze  twee vragen verder ga. Het valt mij op dat maar weinig mensen weten dat er heel veel verschillende soorten epileptische aanvallen zijn. De grote (tonisch-clonische) aanval met verstijven, schokken en bewusteloosheid kennen mensen meestal wel. Maar epileptische aanvallen met verward niet aanspreekbaar gedrag of korte afwezigheden kennen mensen vaak niet. Ook weten mensen niet dat tijdens of na een aanval sommige mensen agressief kunnen zijn. Daar kunnen ze niets aan doen. Gelukkig komen aanvallen met agressie weinig voor.

Wie is er verantwoordelijk voor het informeren over de epilepsie?

De man met epilepsie

Deze is wat mij betreft ervoor verantwoordelijk om zijn soort(en) aanvallen te delen met zijn hulpverleners. Hierdoor weten zij hoe te handelen bij de aanvallen. Het verhaal vertelt niet of deze man in staat is om deze informatie goed te kunnen delen met zijn hulpverleners. Dat is voor mensen met epilepsie namelijk niet vanzelfsprekend. Zeker niet als ze in een woonvoorziening wonen.

De woonbegeleider

Deze wist in dit geval dat de man epilepsie had. Daarbij was er een geschiedenis van agressieve aanvallen. De man had namelijk in het verleden ook zijn ex-vrouw aangevallen tijdens aanvallen. De woonbegeleider had moeten weten dat je heel voorzichtig moet zijn in het benaderen van een persoon tijdens zo’n aanval met agressie. Wellicht was niets doen of zelfs weglopen de beste optie geweest.

De neuroloog en huisarts

Iemand die woonbegeleiding krijgt zit bijna altijd in het medisch circuit. Artsen weten van de epilepsie van de man. Artsen hebben natuurlijk hun medisch geheim, maar waar houdt dat op? Weegt de bescherming van een andere hulpverlener niet zwaarder dan de privacy van de cliënt? Wellicht niet in alle gevallen, maar wanneer dan wel? Ik weet het niet. Wellicht zijn er lessen te trekken uit andere neurologische aandoeningen.

De werkgever van de woonbegeleider

Deze is ervoor verantwoordelijk dat de werknemers goed getraind kunnen werken. Op basis van de informatie over de aanvallen, is extra begeleiding van de woonbegeleider soms geen overbodige luxe. Zeker wanneer het een man met agressieve epileptische aanvallen betreft. Een werkgever moet goede training en begeleiding bieden. Het zou gebruikelijk moeten zijn dat iedere nieuwe hulpverlener weet over de aanvallen en hoe te handelen.

Is meer hulpverleners de oplossing?

Dan nu de vraag of dit drama te voorkomen zou zijn geweest met een tweede hulpverlener in de buurt. Ik denk van niet. Een volwassen man in een agressieve epileptische aanval kun je niet tegenhouden: ook niet met z’n tweeën. Bij een epileptische aanval kunnen enorme ongeremde krachten vrijkomen. Wellicht dat je met twee begeleiders bij agressieve aanvallen eerder hulp kunt inroepen en dat dat de kans op blijvend letsel kleiner maakt.

Dit voordeel weegt wat mij betreft niet op tegen een nadeel. Een eventuele eis voor twee hulpverleners maakt de zorg voor mensen met epilepsie duurder en daarmee minder toegankelijk. Minder zorginstellingen zullen voor mensen met epilepsie willen zorgen. Ik denk, nee ik weet, dat dit ook echt zal gaan gebeuren. Pas geleden heb ik dat ook zelf ondervonden.

Verplicht twee zorgverleners bij de zorg voor mensen met epilepsie gaat er m.i. toe leiden dat ze minder zorg zullen gaan krijgen en dat er nog meer druk komt op de mantelzorgers. Voordat we grijpen naar de oplossing van meer hupverleners, laten we eerst uitvoerig kijken hoe we op andere manieren zo’n drama kunnen voorkomen. Zorgen dat een woonbegeleider weet hoe de aanvallen eruit zien en hoe hij of zij moet handelen tijdens deze aanvallen. Zorgen dat de essentiële informatie bij elke hulpverlener aanwezig is. Wat mij betreft heeft iedereen zijn verantwoordelijkheid te nemen, de persoon met epilepsie, de begeleider, de werkgever van de begeleider en andere hulpverleners die betrokken zijn bij deze persoon. Laten we eerst een goede risico-afweging maken, voordat we mensen met epilepsie gaan buitensluiten.

Mijn reactie bij de uitspraak

Ik vind dat de rechter vooral de man met epilepsie verantwoordelijk maakt. Bij mij blijft de vraag hangen: Is dit terecht? Is in hoger beroep gaan tegen deze uitspraak zinnig? En daarmee samenhangend: Hebben alle andere mensen in dit trieste verhaal hun verantwoordelijkheid genomen of kunnen nemen? Hebben zij er bijvoorbeeld voor gezorgd dat de woonbegeleider de noodzakelijke informatie kreeg om dit drama te voorkomen? De uitspraak gaat mijns inziens voorbij aan de verantwoordelijkheden van de woonbegeleider, de artsen en de zorgorganisatie. Ik ben benieuwd wat jullie ervan vinden.