”Waarom wisten wij niets over SUDEP?”

31 januari 2023

“Hij was heel meelevend. Hij had doorzettingsvermogen. Hij wist alle namen van de voetballers die hij op televisie zag.” Ans van de Vijfeijke komt er rond voor uit: ze was trots op haar zoon Tim. Tim, die met zijn stoornis in het autisme spectrum en zijn epilepsie ver was gekomen in het leven. Maar Tim is er niet meer. Overleden in zijn eigen bed tijdens een grote epileptische aanval. Over de kans op zo’n overlijden wordt nog te weinig gesproken, zegt Ans. En daarom wil zij haar verhaal doen.

Dit verhaal gaat over Tim, het contact met zijn neuroloog maar vooral over SUDEP en hoe belangrijk het is dat het onderwerp besproken wordt. SUDEP staat voor onverklaarbare, onverwachte dood bij epilepsie (Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Mensen met moeilijk behandelbare tonisch-clonische aanvallen lopen meer kans op dit plotseling overlijden dan anderen. Ook al is het risico klein, de gevolgen zijn groot. En de impact van het plotselinge overlijden is enorm. En nog groter als je niets weet van het bestaan van SUDEP.

Tim en zijn epilepsie

Ans: “Het zat Tim niet altijd mee in het leven. Door tegenslagen, zijn PDD NOS en zijn epilepsie waren veel dingen moeilijk voor hem. Maar met de juiste begeleiding op school en thuis was Tim al ver gekomen. Door zijn enthousiasme en doorzettingsvermogen ging hij van het speciaal onderwijs naar het regulier MBO en daarna zelfs naar het HBO. Dat vonden wij als ouders heel positief en we hoopten ook dat in de toekomst Tim op zichzelf kon gaan wonen.”

Hij was eenentwintig toen hij zijn eerste epileptische aanval had. Zijn moeder: “Tim stond in de badkamer en wij hoorden iets. Hij was gevallen en mijn man legde hem daarna voorzichtig op bed terwijl ik de ambulance belde. Onze zoon kwam bij en klaagde over pijn in zijn rug. Wij naar het ziekenhuis om te kijken of hij iets gebroken had. Daar hadden ze direct het idee dat het om epilepsie ging. Een week later kreeg hij op zaterdag weer een insult. En toen liep hij, door zijn val, een breuk in zijn ruggenwervel op. Bij een EEG waarbij hij wakker werd gehouden bleek officieel dat hij epilepsie had. Door onze bezorgdheid om onze zoon werden wij doorverwezen naar een gespecialiseerde zorginstelling.”

Tim kreeg medicijnen tegen de aanvallen en die dosis werd verhoogd toen hij naar het HBO ging. Moeder Ans: “Hij wilde graag een hogere opleiding doen. Wij zeiden: ‘je bent al van zover gekomen, en je hebt inmiddels al diversen diploma’s op zak, is dit niet te hoog gegrepen?’ Maar Tim was een doorzetter en wilde het graag. De introductieweek kwam en de eerste epileptische aanval kondigden zich weer aan. Daarna volgden er meer. De medicatie werd weer  aangepast. Tim besloot dat zijn gezondheid belangrijker was dan de nieuwe studie en stopte met de opleiding en vond een baan. Hij werd financieel administratief medewerker.”

Contact met neuroloog

Inmiddels had Cas, de jongere broer van Tim, besloten om een EHBO-cursus te volgen omdat hij bezorgd was om zijn broer met al die epileptische aanvallen. Die werden heftiger en waren niet langer alleen overdag maar ook ’s nachts. Er was regelmatig contact met de neuroloog, maar door Corona en ook daarna bleef dat bij telefoongesprekken. Ans: “Daardoor werden wij niet goed gehoord, konden wij ons verhaal niet kwijt en verliep de communicatie moeizaam. Tim stopte bijvoorbeeld een keer met ademen en liep blauw aan. Wij waren daar echt onderste boven van, maar de neuroloog antwoordde met: ‘Ja dat gebeurt wel eens’. De neuroloog paste de medicatie aan en daar moesten we het mee doen. Ons werd niets verteld over de risico’s. Wij hebben in overleg met Tim gevraagd om een andere specialist want we hadden veel vragen en angsten. En wij stonden continu aan, bij elk geluid of bonk waren we bang dat dit Tim was die een aanval had of neerging. De overstap naar een andere neuroloog is er nooit meer van gekomen.”

Want in het voorjaar van 2022 overleed Tim. Hij was vijfentwintig. Ans: “Onze Tim, die er alles aan deed om zo min mogelijk aanvallen uit te lokken. Hij dronk geen alcohol, ritme en regelmaat was belangrijk en hij lette erop dat hij genoeg sliep. Ook nam hij zijn medicatie op tijd in.

Zo ook die bewuste ochtend. Hij nam zijn medicijnen altijd mee naar boven en kwam er dan meestal rond acht uur uit. Soms bleef hij nog even liggen als hij een slechte nacht had gehad. Het was half negen en Tim was er nog niet uit, dus ging ik naar boven om de was te doen. Hij sliep in de kamer ernaast. Soms hoorde ik dan dat hij wakker was, en ook zei hij wel eens: ‘Goeie morgen mam!’ Wij hadden wel de onderlinge afspraak dat ik niet zomaar zijn kamer in mocht lopen. Onze volwassen zoon had ook recht op privacy. Dus naar binnengaan deed ik ook nu niet. Toen Tim om negen uur nog niet beneden verscheen, ging ik toch maar kijken. Ik opende langzaam zijn deur. In een oogopslag zag ik zijn medicatie nog liggen en keek ik naar Tim. Hij lag op zijn buik met zijn gezicht in het kussen. Ik pakte zijn schouders en riep Tim… Tim…! Geen respons. Hij was nog warm, dus belde ik snel 1 1 2. Omdat ik hem niet alleen om kon draaien heb ik ondertussen de buurman erbij gehaald en Tim gereanimeerd totdat de ambulance er was en het overnam. Toen moest ik mijn man Peter en mijn zoon Cas nog bellen. Ik vertelde dat onze angst werkelijkheid was geworden. Peter gaf een gil en zakte gelijk ineen. Dat vergeet ik nooit meer.”

SUDEP

Na Tims overlijden vroegen ouders Peter en Ans zijn dossier op bij de zorginstelling waar hij onder behandeling was. “Wat bleek? Een half jaar voor zijn dood had de verpleegkundig specialist een advies opgeschreven: ‘noodmedicatie opstarten en SUDEP bespreken’.

“De verpleegkundig specialist was naar een andere werkplek gegaan en de neuroloog heeft haar advies niet opgevolgd. Als SUDEP was genoemd was mij dat zeker bijgebleven. Ik had nog nooit van het woord gehoord. Het is ons niet verteld. Hierdoor moeten wij in ons verdriet en gemis ook nog met onmacht en boosheid omgaan, omdat de specialist het niet met ons heeft besproken. Dat dwarsboomt ons rouwproces.

Als het ons wel was verteld was ik wellicht nog banger geworden dan ik al was. Maar ik had het toch willen weten. Dan had ik Tim misschien nog kunnen redden. Of voor een hulpmiddel kunnen zorgen zoals bijvoorbeeld de Nightwatch. Ik ben op alle sites gaan zoeken. Ook op die van jullie, op epilepsie.nl. Daar las ik over SUDEP. Maar als je het woord niet kent, waar moet je dan op zoeken?”

Met de gespecialiseerde zorginstelling zijn inmiddels gesprekken geweest. “Ze hebben toegegeven dat er fouten zijn gemaakt en ze hebben hun excuses aangeboden. En dat ze het anders willen doen als er een kans op SUDEP bestaat.”

Risico’s

Ans: “We hebben al een paar keer gezegd: als we elkaar en onze zoon Cas niet hadden, dan hoefde het voor ons niet meer. Maar we moeten door. We krijgen begeleiding en kunnen goed samen rouwen. Samen praten is lastiger. Alles verandert als er een kind wegvalt…

Om anderen te helpen en te waarschuwen willen wij meewerken aan dit artikel zodat SUDEP bespreekbaar en zichtbaar wordt. Zodat het verlies van Tim niet voor niets is geweest. Als patiënt en als familie is het goed om te horen wat de risico’s zijn. Zodat wij hulpmiddelen als aanvalsdetectie apparaten kunnen inzetten. Het risico op plotseling overlijden wordt dan mogelijk ook kleiner.

Ans is even stil. “En dit verhaal is ook voor Tim. Dat de naam Tim van de Vijfeijke blijft bestaan. Onze geweldige en unieke zoon.”