“Epilepsie vertroebelde het ziektebeeld.”

12 januari 2023

Foto 1 zomer 2020: Een breed lachende Emiel is in Spanje op vakantie. Hij geniet volop. Ook al waren zijn epileptische aanvallen, die hij sinds zijn negende had, niet onder controle. Een paar weken later ging het opeens bergafwaarts met hem. Had het te maken met de anti-epileptica? De artsen besluiten de dosering aan te passen en overwegen andere medicijnen tegen zijn epilepsie in te zetten. 

Foto 2, zomer 2021: Acht jonge vrouwen en een stuurman/ stuurvrouw op een koude ochtend in een roeiboot. Onder hen Janou, de zus van Emiel. Zij en haar mederoeiers willen geld ophalen voor EpilepsieNL. Met deze tekst staan ze op de website: ‘Al zolang ik me kan herinneren heeft mijn broer Emiel last van epilepsie. Ik zie van dichtbij hoeveel het hem beperkt in zijn dagelijks leven of bij zaken die voor anderen vanzelfsprekend zijn. De hevige medicatie heeft bij hem gezorgd voor een flinke studievertraging en zijn epilepsie betekent misschien wel dat hij nooit zijn rijbewijs kan halen. Door het Epilepsiefonds (nu EpilepsieNL) te steunen, hoop ik bij te kunnen dragen aan een goede behandeling van deze verschrikkelijke ziekte. Ik hoop hiermee niet alleen mijn broer, maar ook alle anderen te helpen die hier dagelijks mee te maken hebben!’ 

Janou: “Toen we die actie startten ging het al langer niet goed met mijn broer. Na de aanpassing van zijn medicatie in zomer 2020 kreeg hij steeds meer aanvallen en voelde hij zich heel slecht. Als je om twaalf uur vroeg wat hij als ontbijt had gehad wist hij dat niet meer. In mei 2021 kwam hij in een psychose terecht. Hij had waanideeën en er wordt besloten hem op te nemen in een psychiatrisch centrum. Maar daar knapt hij niet van op. De medicijnen tegen de psychose helpen niet en hij is daar doodongelukkig. Dan na een week of zes wordt Emiel geel. De artsen gaan ervan uit dat zijn lever moeite heeft met de anti-epileptica. Hij krijgt andere medicijnen. Maar het gaat niet echt beter met de jonge student. Uiteindelijk blijkt bij een kijkoperatie dat hij een zware vorm van lymfeklierkanker heeft.

Janou: “Het duurde twee maanden voor er kanker bij Emiel werd gevonden. Epilepsie vormde zo een stoorzender omdat ze aldoor het antwoord zochten in de bijwerkingen van zijn medicijnen. Misschien als ze gelijk een goede diagnose hadden gesteld, dat hij beter had kunnen worden, maar dat zullen we nooit weten.” 

De kankercellen zitten in Emiels hoofd en in zijn lever (vandaar het geel worden). Voordat de chemo gestart kan worden ligt hij weken op de Intensive Care van het Erasmus MC. Weer vertroebelen de anti-epileptica het ziektebeeld. Als er uiteindelijk met de chemo gestart wordt slaat dat goed aan. Maar uiteindelijk gaat het toch slechter en slechter. Janou: “Op 13 november 2021 kregen wij de uitslag van het hersenonderzoek. Er was geen vooruitgang meer te zien. Ze zeiden: we kunnen hem nog bestralen. Dat gaat hem niet redden, maar het kan een paar maanden levensverlengend werken. Dat hebben we toen gedaan en dat ging goed. Op 21 november was hij jarig en heeft hij een verjaardagsfeest, of beter gezegd afscheidsfeest gegeven. Met kerst was er allemaal familie over, ook uit andere landen. Om nog één keer samen te zijn met Emiel. Familie en vrienden waren belangrijk voor hem. Dus het was heel fijn dat we er met zovelen waren. Helaas kreeg Emiel voor de kerst last van een zwelling in zijn onderbuik. Hierdoor ging het onverwacht snel slechter met hem. De zwelling bleek een uitzaaiing te zijn van de kanker. 

Op 6 januari 2022 overlijdt Emiel. Hij is dan 26. 

Janou: “Mijn broer wist dat hij dood zou gaan. ‘Het is zoals het is’, waren zijn woorden. Hij wilde niet dat mensen in het zwart zouden komen naar de uitvaart, maar in kleur. Het was goed om dit met elkaar te bespreken. Als ik terugdenk aan Emiel zie ik iemand die geen enkel feestje liet lopen. Hij liet zich niet belemmeren door het feit dat hij epilepsie had. Ik had er wel bewondering voor dat hij gewoon zijn eigen ding deed. Hij ging bijvoorbeeld reizen naar Zuid-Amerika, zijn favoriete continent, en kreeg ook daar epileptische aanvallen, maar had toch de tijd van zijn leven. Zo was mijn grote broer.” 

Bij de foto van Emiel in Spanje heeft de familie deze tekst gezet, om zo geld op te halen voor EpilepsieNL: 

Afgelopen donderdag 6 januari is onze zoon en broer Emiel overleden aan lymfeklierkanker. Zijn jarenlange strijd tegen epilepsie heeft hem gedurende zijn leven in de weg gezeten. Daarbij heeft de epilepsie gezorgd voor complicaties bij het gevecht tegen de kanker. Onze wens is dat door meer onderzoek een oplossing kan worden gevonden voor Emiels lotgenoten.