“Ik kan nu veel meer moeder voor haar zijn.”

4 januari 2023

“Deze zomer had mijn dochter Thera (17) opeens veel aanvallen. Op een nacht opeens vijf achter elkaar en de nacht erna vier. Dat zijn wij niet gewend. Haar verzorgers moesten toen ook noodmedicatie inzetten. Er was overleg met de neuroloog en de medicatie is een klein beetje aangepast. Daarna werd het weer zoals we het kennen: Thera heeft eens in de paar weken een aanval. Maar het was wel schrikken voor ons. Er is geen peil op te trekken. Maar ja, dat is ‘the story of my life’.”  

Swetlana Westermeijer (51) begint te lachen. Het verhaal van haar leven: geen peil op te trekken en altijd weer iets anders en onverwachts. Epilepsie speelt daar een grote rol in.  

 “Veertien jaar geleden ging alles goed in mijn leven. Ik was net bevallen van mijn zoontje toen ons twee jaar oude dochtertje Thera constant aan het schokken was met haar schouders. Wij dachten: dit klopt niet. Wij naar de huisartsenpost.  Ze is onderzocht en er is een EEG gemaakt. Daar bleek dat er epileptische activiteit in haar hersenen was. Ze moest gelijk blijven. Eerst twee weken in het streekziekenhuis en daarna naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. De epileptische aanvallen bleven maar toenemen en werden heftiger.”    

Pittige jaren  

 Er volgden nog meer onderzoeken. Swetlana verdeelde met haar toenmalige partner de taken tussen thuis en ziekenhuis, want ze hadden ook nog hun net geboren zoon.   

“Ik gaf nog borstvoeding en had daardoor gebroken nachten. Mijn ex-vriend bleef slapen in het ziekenhuis bij ons dochtertje. Je komt in een hele rare kleine wereld terecht. We waren zo gefocust op Thera en wat er met haar gebeurde dat veel andere zaken wegvielen. In de maanden daarna ging de ontwikkeling van Thera snel achteruit. Ze stopte met praten en is verstandelijk beperkt geraakt.”  

Voor Swetlana en haar gezin volgden pittige jaren. Maar ze wilde het graag goed doen en voor haar zorgintensieve kind een perfecte moeder zijn.  “Mijn dochter sliep bijvoorbeeld heel slecht.  Ze had ’s nachts veel aanvallen en last van bijwerkingen van de medicijnen. Vaak moest ze overgeven tijdens een aanval. Dan ging ik de lakens van haar bed verschonen en zette haar onder de douche. Het was dan heel laat voordat er iets van slapen kwam. En ik moest er heel vroeg uit door weer een epileptische aanval. Ik was gewoon chronisch moe. Op een gegeven moment kon ik niet meer.”   

Niks te willen  

Haar communicatiebaan bij de politie was in die tijd voor Swetlana een uitkomst. Even weg uit huis, weg van de zorgtaken.  “Mijn leidinggevende vroeg hoe het ging en ik praatte alleen maar over Thera. Toen zei ze: ‘Maar hoe is het nu met jou?’ 

Dat was een belangrijk moment. Want ik dacht: ik heb eigenlijk niets voor mezelf. Ik heb niks te willen. Alleen voor mijn kind zorgen. Na een retraite in Spanje kwam ik mezelf behoorlijk tegen. Ik besefte dat ik jaren over mijn eigen grenzen was gegaan en mezelf ernstig tekort deed. Ik sukkelde daarna nog een tijd door maar op een bepaald moment voelde ik: het is nu tijd dat Thera naar een gespecialiseerde zorginstelling gaat.”

Al die jaren was Swetlana ervan overtuigd geweest dat ze egoïstisch was als ze haar kind zou wegbrengen naar een instelling.  “Als moeder moet ik voor mijn dochter zorgen, dacht ik altijd. Maar ik ben geen neuroloog, ik ben geen autisme-expert en ik ben geen ergotherapeut, om maar iets op te noemen. En die experts zijn wel allemaal verbonden aan de instelling waar Thera nu zit. Ik kan nu veel meer moeder voor haar zijn nu ik niet haar eerste verzorger ben. Bovendien heb ik thuis ook nog een zoon die al die jaren minder aandacht kreeg dan ik zou willen. Daar voelde ik mij best schuldig over.”  

 Stapje voor stapje  

Een dochter hebben met een beperking is ook afscheid nemen van verwachtingen. Swetlana: “Ik heb mijn moeder verloren aan een hersentumor toen ik zeventien was. Ik dacht: als ik een dochter heb, dan ga ik allemaal dingen met haar doen die ik met mijn moeder heb gemist. Toen ik hoorde dat ik een meisje kreeg was ik helemaal in de wolken. In het begin was ze gezond, er was niets met haar aan de hand. Maar na twee jaar kwam de epilepsie en kon ik mijn droom vergeten. Bijvoorbeeld samen de stad in gaan, of bij de bruiloft van je dochter zijn, dat beeld heb ik losgelaten. Daar heb ik over gerouwd en daarvan kan ik nu zeggen: dat is klaar.”  

 Swetlana denkt even na en zegt dan: “Weet je wat zo mooi is? Thera gaat stapje voor stapje vooruit. Ze heeft een tablet waarmee ze kan communiceren met pictogrammen. Als je erop klikt wordt ook het woord weergegeven. Zo kan ze haar eigen wensen aangeven. Of ze bijvoorbeeld naar buiten wil of een boterham met pindakaas. Haar woordenschat is zoveel groter geworden. Ze heeft structuur en duidelijkheid in haar leven en is meer voorbereid op wat er komen gaat. Hierdoor is ze minder snel geïrriteerd.”  

Swetlana heeft door haar ervaringen met haar dochter besloten om ook haar carrière een andere draai te geven. Tegenwoordig is ze werkzaam als motivational speaker waar zij haar verhaal vertelt om anderen te inspireren. Op Swetlana’s Instagram account is een kleurrijke foto te zien van haar met dochter Thera. De laatste zin van die bijdrage is veelzeggend: ‘Loslaten was de moeilijkste en tegelijkertijd de beste keuze die ik heb gemaakt.” 

Op onze pagina over het zorgintensieve kind, lees je ook allerlei praktische informatie over zorg, hulpmiddelen en voorzieningen.