“Ik voelde dat het niet goed was.”

20 december 2022

Op de foto staat een jonge vrouw met donker haar. Ze kijkt lachend de camera in. Het is het eerste wat je ziet als je het LinkedIn profiel van Caro Jacobs aanklikt. Bij de ervaringen staat een lange lijst met functies: Art teacher, beeldend kunstenaar, tentoonstelling medewerker. En nog veel meer. Altijd bezig met kunst en ook, is te lezen op haar profiel, actief met collecteren voor EpilepsieNL.

Zoveel ervaringen en toch was Caro nog maar 26. Was, want Caro is in de zomer van 2022 overleden door SUDEP. SUDEP staat voor onverklaarbare, onverwachte dood bij epilepsie (Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Mensen met epilepsie hebben een klein risico om plotseling te overlijden. Er is dan geen duidelijke oorzaak aan te wijzen.

Caro stond midden in het leven en had nog zoveel verwachtingen en dromen. Haar familie en vrienden keken ernaar uit om te zien wat Caro de komende jaren allemaal ging doen. Plannen genoeg. Moeder Anja: “De laatste tijd had ze een soort levenshaast. Ze heeft zoveel in korte tijd gedaan. Ze appte mij weleens: ‘mam ik ben zo moe!’ Dat zag ik ook wel aan haar. Maar ze wilde niet rustig aan gaan doen. Ze wilde door.”

Anja wacht even voor ze verdergaat. “Ik heb van het begin af aan gevoeld dat het een keer niet goed zou gaan met Caro. En dat was eigenlijk al vanaf het eerste moment dat ze epilepsie kreeg.”

De kleine Caro was vijftien maanden toen ze haar eerste aanval kreeg. Anja: “Ons dochtertje schreeuwde en verkrampte. Ze bleef bij tijdens de aanvallen en kwam met een angstige blik naar ons toegelopen. Ze is uiteindelijk bij SEIN terechtgekomen, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland. Na de onderzoeken daar zei de professor die wij spraken: ‘Laat je nooit wijs maken dat dit geen epilepsie is. Mensen met deze vorm komen vaak in de psychiatrie terecht, maar laat dat niet gebeuren.’

Een paar rustige jaren volgden. Caro had twee jaar met medicatie en twee jaar zonder medicatie geen aanvallen meer. Tot ze vijf jaar oud was. De aanvallen kwamen terug. In het kinderziekenhuis kregen de ouders te horen: ‘dit is geen epilepsie, dit is psychisch’. Anja: “Daar waren wij het niet mee eens. We hebben toen gevraagd of wij terug mochten naar SEIN. Daar werd weer vastgesteld: het is wél epilepsie. Ze kreeg medicijnen maar die hielpen niet genoeg. Ze bleef aanvallen houden.”

De medicatie werd aangepast en de kleine Caro had aanvallen die dagelijks konden voorkomen maar ook soms dagen wegbleven. Ze schreeuwde dan hard en was heel bang. Deze kleine focale aanvallen bleven haar hele leven doorgaan.

Anja: “Het was voor ons indrukwekkend en moeilijk om te zien. Mijn dochter vertelde dat ze bij zo’n aanval altijd een wolf zag. Later heeft ze nog meegewerkt aan de documentaire van regisseur Maartje Nevejan met als titel: ‘Ik ben er even niet’. Maartje had als kind abscenses en had hierbij soortgelijke visuele ervaringen.”

Caro werd vooral zo bang van de kleinere aanvallen. Maar vanaf haar vijftiende kreeg ze ook grote aanvallen. Dus tonisch-clonische aanvallen. Vanaf deze leeftijd kwamen zowel de kleine als de grote aanvallen alleen maar in de nacht voor. Daarna was ze vaak doodmoe.