“Schelden op mijn aandoening heeft geen zin, acceptatie wel.”

15 augustus 2022

“Vanaf mijn zesde had ik insulten en ook absences. Vandaar dat ik naar een speciale school ging voor kinderen met epilepsie; de Waterlelie”, vertelt Lisette. “Maar ik vond het vreemd dat ik daar zat, want ik had geen epilepsie, vond ik zelf.  Als ik andere kinderen zag die een aanval hadden, dacht ik: wat erg voor ze. Maar ik hoor hier niet. Ik ga groep 8 nog even afmaken, en daarna ga ik naar het reguliere onderwijs. Ik wilde mezelf echt gaan bewijzen daar.” 

Haar ouders zijn bezorgd maar besluiten toch dat hun dochter een kans moet krijgen om haar eigen weg te gaan. Ze gaat naar het VMBO en volgt daarna de opleiding detailhandel. Lisette: “Zie je nou wel, dacht ik, ik kan het. Aan de buitenkant zie je bij mij, net als bij de meesten, niet dat ik epilepsie heb. Toch had ik de aanvallen nog steeds. En eigenlijk kon ik  wel degelijk hulp gebruiken bij sommige vakken. Ook wilde ik extra tijd voor sommige opgaven. Maar als ik dat vroeg zeiden ze: ‘waarom? Je bent niet anders dan andere leerlingen’. Eerst dacht ik: tof! Ik word gezien als een normale scholier! Maar daarna besefte ik dat ik toch echt wel hulp nodig had. Wat ik daarvoor niet wilde zien, omdat ik niet anders wilde zijn dan anderen. Eigenlijk was die hulp op alle terreinen wel nodig. Als ik bijvoorbeeld voor controle naar de specialist ging vroeg die hoe het met mij ging. Dan zei ik dat alles oké was, maar dan zei mijn moeder dat ik insulten had gehad en dat het helemaal niet zo goed met mij ging. Tja, ik wilde geen stempel ‘epilepsie’ en geen patiënt zijn.”

Op haar achttiende kon Lisette er niet langer omheen. Vanwege haar vele absences ging ze weer naar SEIN, expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde. Als kind was ze daar ook geweest. Ze kreeg weer diverse onderzoeken. “Daar heb ik therapie gevolgd en had ik een goede arts. We hebben allerlei medicijnen geprobeerd. De arts keek ook goed naar de bijwerkingen. Zo had ik bij bepaalde medicijnen last van haaruitval en bij andere van dikker worden. Wat ik wel lastig vind is dat niemand uit je omgeving weet wat je echt doormaakt. Gelukkig ben ik nu bevriend met Judith (gast in de eerste podcastserie en ervaringsdeskundige bij een webinar). Zij heeft ook epilepsie en daar kan ik goed mee praten over mijn ervaringen. Ik besef nu: schelden op de aandoening heeft geen zin, acceptatie wel.” 

Lisette gebruikt nu een mix aan medicijnen. En, het gaat goed. Ze heeft al driekwart jaar geen aanval gehad. Ze werkt op dit moment als vrijwilliger bij een jeugdzorgcentrum. Daar draait ze bardiensten. “Als ik bij een feestje in het centrum achter de bar ga staan kijk ik van tevoren naar mijn agenda. Heb ik de volgende dag geen afspraken? Dan kan het. Want dan ga ik een groot deel van die dag slapen. Ik heb mijn rust heel hard nodig. Leeftijdsgenoten gebruiken nog weleens drugs of alcohol, maar dat doe ik niet. Veel te groot risico met mijn epileptische aanvallen. Rust en regelmaat, dat zijn nu de zaken waar ik op let. En ik heb het geaccepteerd: ik heb epilepsie.