“Eigenlijk vind ik het heel knap hoe Stef ermee omgaat.”

28 september 2023

Dit zegt Arianne, de moeder van Stef (8). Hij was 10 maanden toen hij voor het eerst koortsstuipen kreeg. Verschillende keren is hij met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. “Na een tijd kregen we in de gaten dat er misschien toch meer aan de hand was en zijn we met Kempenhaeghe in contact gekomen. Daar heeft hij een paar keer een 24-uurs-EEG gehad. Bij één van de opnames vertelde de neuroloog dat hij wel 50 absences had gehad die nacht. Dat verklaarde wel waarom hij altijd zo moe was. Uiteindelijk is de diagnose ‘absence epilepsie’ gesteld. Maar hij heeft ook het vrij zeldzame Dyrk1A-syndroom.”

“We hebben verschillende soorten medicijnen geprobeerd. Maar pas na 2,5 jaar begonnen we langzaam verbetering te merken. Het duurde dan ook best een tijd voordat ik durfde te geloven dat al die medicijnen iets konden gaan opleveren. Ik was echt op zoek naar houvast en heb toen ook zelf gesprekken gehad. Ik moest leren om los te laten. Want fietsen en klimmen en zo, is natuurlijk best gevaarlijk als hij net een absence krijgt. Maar inmiddels is onze Stef alweer 2 jaar aanvalsvrij. Hij heeft wel een ontwikkelingsachterstand, maar het is niet duidelijk of dat door de epilepsie komt of door dat syndroom.”

“Stef heeft zelf in al die jaren niet eens zo veel moeite gehad met zijn epilepsie. Hij wist waarschijnlijk niet beter. Ikzelf heb die periode wel als best heftig ervaren. Steeds weer met die ambulance mee of naar verschillende therapieën toe. Zijn oudere zusje had het er soms ook best moeilijk mee bijvoorbeeld als ze een ambulance hoorde. Dan dacht ze dat Stef er misschien in lag.

Toen Stef naar school ging, ging zijn juf er gelukkig heel goed mee om. Net als de kinderen in zijn klas. Zij zeiden dan: ”even wachten, want Stef staat weer uit.” Pas nu hij wat ouder wordt, begint hij wel eens te merken dat hij dingen niet kan, die andere kinderen wel kunnen. Dat frustreert hem soms. Net vandaag is hij gestart in het speciaal onderwijs.”

“Laatst hadden we een gesprek met de neuroloog. Omdat Stef al zo lang aanvalsvrij is, stelde hij voor om langzaam te beginnen met afbouw van de medicijnen. Dat vind ik toch wel weer heel eng! Want blijft het dan wel goed gaan? Maar je wilt ook niet dat hij onnodig lang al die medicijnen moet blijven slikken. Maar ja, daar kom je alleen maar achter als je het probeert.”

In oktober loopt Team Stef voor de derde keer mee met de EpilepsieLoop. Al eerder deden ze mee met de Nightwalk, de voorloper van de EpilepsieLoop. Het hele team vindt het belangrijk dat er aandacht blijft voor epilepsie.

Aan mensen die nu de diagnose krijgen, wil Arianne meegeven dat je altijd moet proberen positief te blijven. In het begin is het een lastige zoektocht, maar geef de moed niet op en blijf vooral ook kijken naar de positieve dingen. Zelf had ze daar in het begin wel moeite mee en had ze meer aandacht voor wat er allemaal niet goed ging. Maar nu is Arianne blij met hoe het met Stef gaat. Ze besluit trots: “Stef is gewoon een heel lief, vrolijk, actief mannetje en ik vind het heel knap hoe hij ermee omgaat”.

Lees meer over een kind met epilepsie.