De gevolgen van medicijnentekort voor patiënt en professional

Persoonlijke ervaring als mantelzorger en vanuit EpilepsieNL

“Uw medicijn is nu niet leverbaar. We doen er alles aan en zijn hard bezig met het zoeken naar een alternatief.”

Als patiënt of verzorger is dit geen fijne boodschap om te krijgen. Ik ben zelf niet snel in paniek, maar als ervaren mantelzorger komt meteen de irritatie naar boven. In mijn toch al volle agenda moet ik ineens ruimte maken voor weet ik hoeveel telefoontjes en eindeloos in de wachtrij staan. Immers, hemel en aarde moeten worden bewogen om de medicijnen in huis te krijgen. En naarmate de voorraad medicijnen slinkt komt de angst en wanhoop toch naar boven borrelen. Want geen medicijn innemen staat garant voor meer epileptische aanvallen bij mijn kind met alle gevolgen van dien. En als je je wanhoop dan ventileert, krijg je de wind van voren van een overbelaste telefoniste of apothekersassistent.

Afgelopen weken kwam het thema medicijnentekort bij mij een aantal keren prominent voorbij. Het eerste moment was bij een brief verstuurd aan onze minister van volksgezondheid prof. dr. E.J. Kuipers. De Nederlandse Liga tegen Epilepsie verstuurde de brief medeondertekend door de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, de Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie, Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland, Wij zien je Wel, en natuurlijk ook door EpilepsieNL. In deze brief wordt gesteld dat er al een jaar lang problemen zijn met leveringen van medicijnen. En dat het medicijnentekort leidt tot ongewenste en onveilige situaties. In de brief staan ook suggesties voor verbetering van de situatie, zoals snellere toestemming om de medicijnen met tekorten uit het buitenland te kunnen halen. Maar ook de suggestie om te zorgen voor de invoering van een landelijke registratie van beschikbaarheid van anti-epileptica, de medicijnen tegen epileptische aanvallen.

Het tweede moment was de blog van Annemiek van Rensen op PGO Support. Dit persoonlijke verhaal ging over wat het met je doet als je bij de apotheek staat en je te horen krijgt dat je gebruikelijke medicijn er ‘even’ niet is. Bijzonder aan dit verhaal is ook dat het perspectief van Annemieks professionele wereld werd verruimd met de harde werkelijk van die als patiënt of verzorger. Een verhaal dat zeer de moeite waard is om te lezen.

Het derde moment was bij de bijeenkomst van Patiënt en Consument bij het College van Beoordeling Geneesmiddelen (CBG). Op de agenda stond het medicijnentekort. Er werd een mooie professionele update gegeven over de samenwerking van apothekers, groothandel, leveranciers, farmaceuten, het Zorginstituut en het CBG over de totstandkoming van een nieuwe routekaart bij medicijnentekort. Deze routekaart is bedoeld om duidelijkheid te verschaffen wie, wat, wanneer doet. Deze update werd gevolgd door een overzicht van Carine Besselink van de Nierpatiënten Vereniging Nederland. Zij hadden een poll uitgestuurd naar hun patiëntenpanel. De uitkomsten zijn niet verrassend. Mensen ondervinden angst en stress als noodzakelijke medicijnen er niet zijn. Ook bij hen zijn verhalen binnengekomen dat het gebrek aan medicijnen leidt tot meer zorg vanuit zorginstellingen. Ook bij EpilepsieNL horen wij via telefoon, e-mail en website (De Epilepsielijn, info@epilepsie.nl en Vertel het ons!) verhalen van mensen die stress, paniek en angst ondervinden als hun medicijn niet geleverd kan worden.

Wat zijn de gevolgen voor patiënt en professional?

De werkdruk in de zorg is hoog. Het medicijnentekort kost daarbovenop veel extra tijd omdat er gezocht moet worden naar alternatieven. Zeker voor medicijnen tegen epileptische aanvallen luistert het nauw en kan zelfs het veranderen van fabrikant al effect hebben op de werking. Medicijnen tegen epileptische aanvallen staan dan ook niet voor niets op de rode en oranje lijst van de ‘Leidraad verantwoord wisselen medicijnen’. Met andere woorden: deze niet wisselen dus!

Mensen, dus ook apothekers en patiënten, zijn vaak creatief met het zoeken naar oplossingen. Sommige apothekers bestellen voor een half jaar voor hun patiënten. Dit betekent dan eigenlijk dat de voorraad niet meer centraal ligt, maar bij de patiënten zelf. Er zijn apothekers die zelf stad en land afbellen om de medicijnen te krijgen. Er zijn helaas ook apothekers die minder goede service verlenen. Je moet dan als patiënt zelf actie ondernemen en op zoek gaan naar voorraad bij andere apothekers. Soms betekent een verlate levering van medicijnen dat je extra terug moet komen van een welverdiende vakantie. Of dat je ad hoc naar het ziekenhuis moet om je medicijnen op te halen. Patiënten die vlak bij de grens wonen gaan zelfs naar Duitsland of België om hun medicijnen te verkrijgen. Allemaal verhalen die wij bij EpilepsieNL horen en die ik als mantelzorger ook zelf heb ondervonden. Een goede reden om naar een andere apotheek te gaan, denk ik dan.

De extra tijdsbesteding is er ook voor de medisch specialist (neuroloog en kinderneuroloog). Patiënten bellen in paniek dat hun medicijn niet leverbaar is. In overleg moet er dan een alternatief recept komen, dat dan vervolgens vaak ook niet leverbaar is. Gevolg is dat de medisch specialist weer contact moet zoeken met de inmiddels overbelaste apotheker om uit te vinden welk alternatief er dan wel is. Als er uiteindelijk een alternatief is, kan dit worden voorgeschreven. Wanneer het medicijn weer beschikbaar is, moet het suboptimale middel wel weer terug veranderd worden naar het optimale middel. Dus opnieuw telefonisch contact als het middel van voorkeur er weer is en weer een wijziging van het recept. En gedurende al dat overleg en al die telefoontjes over en weer staan patiënten met prangende problemen in de wachtrij.

Mijn conclusie

Patiënten, mantelzorgers, apothekers en de medisch specialist zijn heel, heel veel tijd kwijt om de gevolgen van medicijnentekorten tot het minimum te beperken. Het geeft daarbij extra zorgkosten, vanwege de gevolgen van meer epileptische aanvallen. En dan heb ik het nog niet over inkomstenderving of de extra kosten die patiënt en mantelzorger moeten maken. Medicijnentekorten kost de Nederlandse maatschappij naast heel veel stress dus ook gewoon geld! Vandaar ook onze oproep aan minister Kuipers om dit nu eens echt en met spoed op te lossen. Dus actie graag en die nieuwe routekaart zo snel mogelijk invoeren!

1. dr. ir. Laura M’Rabet is bij EpilepsieNL MT-Lid Kennis & Innovatie en is ook moeder van een zoon met zware epilepsie