Doneer Groot onderzoek naar epilepsie alarmsystemen voor kinderen thuis
Een slim systeem dat epileptische aanvallen tijdig alarmeert. Dat is het doel van het TeleConsortium*. Deze samenwerkende partijen hebben onder andere bijgedragen aan de ontwikkeling van NightWatch, een draagbaar epilepsie alarmsysteem voor aanvallen in de nacht dat sinds 2018 op de markt is. In een grootschalig onderzoek bij kinderen thuis werd de werking, doelmatigheid en kosten-effectiviteit van NightWatch onderzocht. Deze maand werden de laatste metingen afgerond.
Ondanks gespecialiseerde behandeling heeft één op de drie mensen met epilepsie toch nog last van aanvallen. Deze treden onverwacht op en leiden tot verlies van controle. Dit kan gevaarlijke en soms zelfs levensbedreigende situaties opleveren. Nabijheid van een naaste kan helpen om de risico’s van een aanval te beperken. Maar ’s nachts wordt een aanval vaak niet opgemerkt. Daarom is het belangrijk om betrouwbare epilepsie alarmsystemen in te kunnen zetten.
NightWatch is een armband die aanvallen meet met behulp van sensoren voor hartslag en beweging. Eerder onderzoek liet een goede werkzaamheid bij volwassenen zien. In het PROMISE-onderzoek werd NightWatch bij 60 kinderen met risicovolle epilepsie en nachtelijke aanvallen onderzocht. “We keken naar de werkzaamheid van NightWatch in de thuissituatie en onderzochten de gebruikerservaringen van ouders”, vertelt Anouk van Westrhenen, arts-onderzoeker van het PROMISE-onderzoek. “Ook maakten we een balans op tussen de kosten en de baten van NightWatch.” Het PROMISE-onderzoek kwam tot stand dankzij een subsidie van Health Holland en EpilepsieNL. “Het unieke aan het PROMISE-onderzoek is dat we voor een lange tijd meten bij de gezinnen thuis”, vertelt SEIN neuroloog Roland Thijs. ”De meeste onderzoeken tot nog toe speelden zich in het ziekenhuis af en vaak maar voor een korte tijd.” Deze maand rondde de laatste deelnemer het onderzoek af. Tussentijdse berekeningen lieten goede resultaten van NightWatch bij kinderen zien, vergelijkbaar met volwassenen. De definitieve resultaten worden verwacht in het derde kwartaal van 2021.
*) Het TeleConsortium is een samenwerkingsverband tussen het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht, SEIN, expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde, het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC Utrecht), de Technische Universiteit Eindhoven, Hobo Heeze BV, Pontes Medical, EpilepsieNL, LivAssured, CLB en patiëntenbelangenorganisaties stichting Dravetsyndroom en stichting ZIE.