“Ik had mijn gevoel uitgezet maar heb geleerd meer open te zijn.”

14 november 2023

Het is oktober 2014 als Iris (nu 27 jaar) wakker wordt in een vreemd bed, in een onbekende kamer. Ze heeft die nacht haar eerste ‘grote aanval’ gehad en is met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Vlak daarvoor heeft ze haar eerste jaar aan de hogeschool gehaald. En drie weken later moet ze afrijden voor haar rijbewijs. Haar eerste reactie is dan ook: “Zulke onzin als epilepsie kan ik er nu niet bijhebben. Mag ik dan nu naar huis?”

Iris vertelt: “Helaas pindakaas, dit was pas het begin van allemaal verschillende aanvallen, die steeds vaker kwamen. Ook begon toen mijn ontkenningsfase die een hele tijd zou duren. Een gevecht tegen ‘meneer Epi’ zoals ik de epilepsie was gaan noemen. En ik zou pas stoppen totdat hij verdwenen was. Ik wilde geen epilepsie hebben. Ik wilde een normaal leven net als iedereen. Ik wilde geen medelijden van anderen. Dus om dat te voorkomen dacht ik dat ik maar het beste kon doen alsof de epilepsie er niet was”.

Verschillende medicijnen

“Ik heb verschillende soorten medicijnen geprobeerd. Maar iedere keer had ik veel last van bijwerkingen. Ik werd heel moe, had veel hoofdpijn en van één medicijn werd ik erg depressief en zelfs agressief. Omdat ik zo heftig reageerde en wél nog aanvallen had, werd ik voor een observatie opgenomen bij epilepsiecentrum SEIN. Ik kreeg weer nieuwe medicijnen en dacht: Top! Nu kan ik laten zien dat ik nergens meer last van heb en mijn gewone leventje weer oppakken. Maar weer werden de aanvallen niet minder en had ik veel bijwerkingen. Ik kon steeds minder naar school en moest stoppen met de repetities van het orkest waar ik bij speel. Ik miste mijn oude leventje ontzettend en vroeg me af waarom ik me ooit druk had gemaakt om simpele kleine dingen. Het enige waar ik me nog druk om maakte was ‘meneer Epi’.“

“Uiteindelijk was ik helemaal klaar met al die vervelende bijwerkingen en ben ik gestopt met alle medicatie. Doordat ik zoveel afwezig was geweest, heb ik het tweede jaar van mijn opleiding niet meer gehaald. Ik was boos en wilde mijn boeken verscheuren en de hele handel in de fik steken. Wat moest ik ermee? Het lukte me toch niet.”

Epilepsiechirurgie

In maart 2016 start voor Iris het chirurgietraject. Eerst volgen veel onderzoeken en een lange observatie opname, maar gelukkig is het resultaat positief. Ze vertelt hierover: “Ik kwam in aanmerking voor een operatietechniek die toen nog heel nieuw was. Er zou hersenweefsel worden weggebrand en de verwachtingen van die nieuwe techniek waren hoog. Helaas was de wachttijd meer dan een jaar”.

In de tussentijd gaat ze op advies van SEIN naar een psycholoog. ”Inmiddels was me wel duidelijk dat ‘meneer Epi’ niet zomaar weg zou gaan en ik niet door kon gaan met doen alsof er niets aan de hand was”.

Brief aan meneer ‘Epi’

Iris schrijft in die tijd een brief aan ‘meneer Epi’ om haar gevoelens en emoties met hem te delen. Een stukje uit die brief: “Jij was er zonder mijn toestemming en ik wilde niet voelen hoeveel invloed je had op mijn leven. Ik stopte mijn emoties weg achter een hoge dikke muur met prikkeldraad en daar zitten ze nu nog steeds. Maar toch wil ik graag vriendschap met je sluiten, om er dan maar het beste van te maken. Ik wil niet meer doen alsof alle boosheid en verdriet om jou er niet is. Dat kost te veel energie. Ik zal proberen je er te laten zijn. Wil je vriendjes worden met mij, meneer Epi?”

Na de operatie blijft ze helaas aanvallen houden. De artsen hebben namelijk niet al het weefsel kunnen wegbranden dat ze wilden weghalen. Dit zien ze op een MRI-scan. De neuroloog stelt dan ook voor om het een tweede keer te proberen. Iris zegt hierover ”Ik was erg teleurgesteld in het resultaat van de eerste operatie en na overleg werd ik opnieuw opgenomen voor een soort ‘time-out’. Deze was bedoeld om me te helpen realiseren wat er allemaal gebeurd was de afgelopen jaren. Maar ook om te leren praten over mijn emoties en gevoelens. Om niet meer te hoeven denken dat ik minder waard was dan anderen omdat ik niet naar school ging of niet werkte.”

Aanvalsvrij

Gelukkig heeft de tweede operatie wél succes. Iris: “Ik ben nu bijna 5 jaar aanvalsvrij en slik zelfs geen medicijnen meer! Inmiddels zit ik in het laatste jaar van mijn opleiding en ik ben weer gestart met rijlessen. Ik heb geleerd om meer open te zijn naar anderen, om te praten over mijn emoties en niet standaard ‘goed’ te zeggen als iemand vraagt hoe het met me gaat. Ik ben niet minder waard dan een ander, of minder leuk. Misschien ben ik er door dit hele proces, dit hele gevecht met ‘meneer Epi’ juist alleen maar leuker door geworden.”

De behandeling die Iris heeft gehad heet: thermo-coagulatie. Bij deze behandeling schakelt de neuroloog gebieden in de hersenen uit die de epilepsie veroorzaken. Dit gebeurt met korte stroomstootjes die de bron van de epilepsie verhitten en uitschakelen.

Iris heeft over haar epilepsie een blog bijgehouden. Ze heeft ook twee boeken geschreven namelijk ‘In de aanval, mijn leven met epilepsie’ en ‘Vrij! afscheid van meneer’. Heb je belangstelling hiervoor? Kijk dan op haar blog.