Hier vind je antwoord op veel vragen. Mocht je vraag er toch niet tussen staan? Neem dan contact met ons op. Stuur een email naar info@epilepsie.nl
Bestaat de EVN nog?
De EVN is samengegaan met het Epilepsiefonds en heet nu EpilepsieNL. We zijn er voor de hele epilepsie community en hebben als doel samen het leven van mensen met epilepsie beter te maken. We delen onze verhalen en kennis, halen geld op voor veelbelovende onderzoeken en maken innovaties mogelijk.
In maart 2021 hebben we naar de buitenwereld gecommuniceerd dat we samen verder gaan onder de handelsnaam EpilepsieNL. Tevens is het doel om in 2022 de twee entiteiten geheel (juridisch) te fuseren. We hebben met elkaar het standpunt ingenomen dat de EVN opgaat in EpilepsieNL.
Ben ik nog lid?
Ja en nee. U bent nog lid van onze organisatie, maar we zullen het anders gaan noemen (donateur) en daarover informeren we u sowieso tijdens de ALV van de vereniging in mei 2022. We blijven een patiëntenvereniging. Alle activiteiten van de vereniging zijn geborgd in EpilepsieNL. Zoals ontmoeten; lotgenotencontact en epilepsie cafés, informeren; advieslijn en trainingen, en verbinden; patiëntenparticipatie en wetenschapsagenda. Daarnaast breiden we dit ook uit met o.a. webinars, podcasts, een magazine en we geven inrichting aan de lobbykant.
Werkt EpilepsieNL samen met de landelijke patiëntenfederatie?
Ja, EpilepsieNL werkt samen met de Patiëntenfederatie Nederland. Daarnaast zijn we aangesloten bij Iederin, een netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte.
Wat betekent de overgang naar EpilepsieNL voor mij?
Voor de organisatie betekent dit meer slagkracht, efficiëntie, professionalisering, kostenbesparing. Voor de community en dus voor u betekent dit; zichtbaar meer activiteiten en ontwikkelingen die steeds beter aansluiten op elkaar. Voorbeelden hiervan zijn: meer patiëntenparticipatie, lobby, belangenbehartiging, delen van kennis en informatie en community building.
Hoe zit het precies met de fusie van de EVN en het Epilepsiefonds en wanneer gaat dit in?
De verwachting is dat dit in de tweede helft van 2022 is gerealiseerd. In de eerste helft van 2022 worden bestuurlijk de benodigde stappen gezet. In de ALV in mei 2022 zult u daar meer over horen.