Landelijke familiedag: Het medisch ketogeen dieet

Lieven Lagae is hoogleraar en hoofd van de afdeling kinderneurologie in de Universitaire Ziekenhuizen Leuven, België. Hij heeft een bijzondere klinische en wetenschappelijke interesse in epilepsie bij kinderen en is betrokken bij vele onderzoeksprojecten waaronder zebravismodellen voor epilepsie, hersenstimulatie, preventieve behandeling in TSC, het gebruik van fenfluramine en analogen in Dravet en refractaire epilepsiesyndromen.

Lieven Lagae is voormalig voorzitter van de European Paediatric Neurology Society. Hij is lid van de stuurgroep van EpiCare, het Europese referentienetwerk voor zeldzame en complexe epilepsieën en is voorzitter van de commissie voor medische therapie van de International League of Epilepsy (ILAE).

Hij is lid van verschillende redacties van wetenschappelijke tijdschriften en adviesraden van farmaceutische bedrijven. Momenteel is hij Associate Editor voor 'Epileptic Disorders' en 'Epilepsy Research'.

Hij ontving de 'Cures within Reach Patient Impact Clinical Award' in 2017, de 2019 Honorary Award van de Duitstalige Pediatric Neurology Society en de 2019 Aicardi Award van de EPNS. In 2023 werd hij ambassadeur van de International League Against Epilepsy (ILAE). 

Renger Witkamp is hoogleraar Voeding en Gezondheid aan de Wageningen Universiteit. Zijn onderwijs en onderzoek richten zich vooral op de rol van voeding en andere leefstijlfactoren tijdens veroudering, ziekte en herstel. Oorspronkelijk opgeleid als apotheker, heeft hij ook bijzondere belangstelling voor de raakvlakken tussen voeding, inclusief supplementen, en medicatie.

Zijn bijdrage aan de familiedag zal vooral gaan over de vraag wat een ketogeen dieet is en wat het doet met ons lichaam. ‘Ketogene’ diëten zijn momenteel een echte hype en er wordt van alles over beweerd. Dit kan voor patiënten en hun naasten die (nog) geen contact hebben met gespecialiseerde zorgverleners heel verwarrend zijn.

Naast zijn werk als hoogleraar is Renger onder andere actief als bestuurder van de stichting Voeding Leeft, een organisatie die leefstijlprogramma’s verzorgt bij diverse gezondheidsaandoeningen, de Alliantie Voeding in de Zorg, en het Instituut voor Medicinale Cannabis Nederland.

In 2005 startte Monica de opleiding tot diëtist, nadat zij in haar directe omgeving had gemerkt hoe groot de invloed van KDT op epilepsie en kwaliteit van leven kan zijn. Als afstudeerproject werkte Monica mee aan het volledig vernieuwen van de website Ketokids. Deze website was het eerste Nederlandstalige, professioneel onderbouwde, ouderinitiatief om betrouwbare informatie te geven over ketogeen dieet therapie. Delen van de website zijn inmiddels geïntegreerd in de website van EpilepsieNL.

Na haar afstuderen werkte Monica enige tijd als docent aan de opleiding diëtetiek van de HVA en ook voor de Epilepsie Vereniging Nederland. Al snel kon zij starten als diëtist Ketogeen Dieet bij Kempenhaeghe. Daarnaast heeft Monica meegewerkt aan het opzetten van enkele projecten rondom Ketogeen Dieet Therapie bij volwassen. Monica heeft enige tijd met een collega een eigen diëtistenpraktijk gehad. Hier kreeg zij regelmatig vragen van (behandelaren van) patiënten met zeer diverse ziektebeelden die KDT zouden willen volgen.

Sinds 2018 werkt Monica bij SEIN. Monica is lid van de adviesraad van stichting Matthews Friends Nederland-Vlaanderen. Verder is ze lid van diverse commissies rondom KDT en zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie. Door haar persoonlijke ervaring als ouder van een kind met KDT bij de stofwisselingsziekte GLUT1-DS heeft zij meer dan 17 jaar ervaring met KDT in de dagelijkse praktijk.