‘Epilepsie? Dat is toch dat je niet tegen lichtflitsen kan en gaat trillen?!’ Dat is óók Epilepsie. Ik krijg opeens een (focale) aanval en loop tegen een muur aan, zonder dat ik het door had. Gelukkig stond de volle wasmand van mijn vriend er en viel ik op de stapel kleding. Dan kom je bij en schrik je enorm, later kan ik er wel om lachen. Volle wasmand, bedankt. Dat is óók epilepsie, mijn soort epilepsie.

Ik heb al mijn 2e NVS (Nervus vagus stimulator) ik slik 10,5 pillen door de dag heen. Maar de aanvallen blijven aanwezig. Door de kronkel in mijn hersenen kan een hersenoperatie ook niet plaatsvinden.

Zelfstandig wandelen met oordopjes in luisterend naar een podcast, gaat voor mij niet. De fiets uit de schuur pakken om lekker door het vondelpark te fietsen, gaat voor mij niet. De scooter pakken om naar een vriendin te gaan voor een kopje koffie, gaat voor mij niet. Ook achterop zitten gaat voor mij niet. Mijn rijbewijs halen en achter het stuur zitten in mijn eigen autootje gaat voor mij niet. Zelfstandig met het ov naar werk gaan is redelijk pikant. Mijn moeder loopt dan ook mee naar de bus en de bus stopt gelukkig voor mijn werk. Maar moeten overstappen? Té pikant.

Werken kan voor mij niet, werken is te zwaar voor mij. Wel ‘vrijwilligerswerk’. Stel, ik krijg vlak voordat ik begin met werken veel aanvallen, kan ik thuis blijven. Gaat het op werk niet goed met mij, kan ik naar huis toe. Mijn harde gewerkt moeten ze dan wel missen máár ik heb top collega’s.

Dan wil je op jezelf wonen of samen wonen. Is dit makkelijk en veilig als epilepsie patiënt? Daar kom je maar op één manier achter. Maar eng kan het zeker zijn.

Veel weten niet dat er hulphonden/ assistentiehonden voor epilepsie patiënten bestaan. ‘Misschien kan een hulphond/ assistentiehond een oplossing zijn voor jou, Maxime’. Allergisch voor honden ben ik wel, maar als de hond mij een veilig en prettig gevoel kan geven, graag.

De ‘Polymicrogyrie’ die ik heb verstoord mijn leven, zeker. Maar lotgenootjes helpen doe ik graag. Via ons YouTube kanaal ‘Juul & Max ons leven met epilepsie’. En ambassadeur zijn van EpilepsieNL. Geeft ook een prettig gevoel.