Ik sta altijd aan
Mijn dochter Mila, een lief, positief en zorgzaam meisje kreeg op 3 november 2020 op 5-jarige leeftijd haar allereerste epileptische aanval. Mila kreeg haar eerste aanval op het schoolplein tijdens de pauze. Ze zat achter op de fiets bij een vriendinnetje en viel weg, ‘’in slaap’’ zoals ze zelf omschrijft aan anderen. Omstanders die het zagen gebeuren, belden 112. Mila bleef lang, 25 minuten, buiten bewustzijn. Eenmaal bij kennis bracht de ambulance haar naar het ziekenhuis. Na een aantal onderzoeken hadden de artsen het vermoeden dat het epilepsie was.
De volgende dag werd er een EEG gemaakt en kreeg Mila de diagnose epilepsie. Niet veel later begon ze met het slikken van medicijnen. Van het eerste medicijn kreeg ze vervelende bijwerkingen en was ze niet meer zichzelf. Daarom is ze toen vrij snel overgestapt op een ander medicijn. Gelukkig gaat het daar beter mee.
Wat de oorzaak en aanleiding voor de eerste aanval was, weten de artsen niet. Maar inmiddels zien we als ouders van Mila wel uitlokkers. De grootste uitlokker is vermoeidheid. Mila is erg energiek en enthousiast. Soms moeten wij haar afremmen om te voorkomen dat ze oververmoeid raakt, want oververmoeidheid lokt een aanval uit.
De eerste aanval van Mila en de diagnose epilepsie hebben me voorgoed veranderd. Zo ben ik een stuk angstiger geworden, omdat de aanvallen altijd onverwacht komen. Ik sta altijd aan en ben extra alert. De epilepsie heeft invloed op de dagelijkse activiteiten. Met fietsen draagt Mila tegenwoordig een helm, met zwemmen ben ik er altijd bij en met gym mag ze maar tot een bepaalde hoogte klimmen. Ook met tv kijken houd ik mijn dochter goed in de gaten. ’s Nachts staat de babyfoon aan. Ze hoeft maar een kuchje te geven of ik zit rechtovereind in bed.
Ondanks de angst voor een aanval probeer ik positief te blijven en zoveel mogelijk in het nu te leven.