Epilepsie,
een aandoening met vele gezichten
Allen waargenomen door één van de zintuigen

Welk gezicht past bij mij?
Of beter…
Welk gezicht leg jij mij op?
Welk van mijn zintuigen laat zich door jou provoceren?
Je laat me niet lang in onwetendheid achter

Daar waar de zon te zien is,
dáár ben jij
Daar waar muziek, gezelligheid en drukte is,
dáár ben jij
Daar waar mijn idealen liggen,
dáár ben jij ook

Ruis…bij het doen van boodschappen
Ruis…tijdens mijn werk
Ruis…tijdens het praten met mensen
Zelfs mijn eigen gedachten zijn hiervan niet vrij

De wereld vol van mogelijkheden en inspiratie,
zij drukt als een zware last op mijn schouders
Moeheid is de nu provocerende factor in mij

Je duikt op in mijn leven, zónder dat ik hierom vraag
Je dringt je op, zónder zichtbaar te zijn
Zónder aankondiging, op elk moment dat het jóu uitkomt
Verweer is niet mogelijk,
je blijft toch wel bestaan

Je maakt me bang en ontneemt me mijn vrijheid
Je belemmert me alleen al door je latente aanwezigheid
Altijd in mijn hoofd aanwezig
Altijd onzichtbaar voor anderen

Zó graag onbezorgd mijn gang willen gaan
Zó graag leven zonder jou, met een gezonde lach en traan
Zó graag mezelf zijn…
Een geest en mens in evenwicht

Ik wil niet gaan strijden met jou…
Dit zou volkomen oneerlijk zijn
Die strijd kent telkens één absolute winnaar,
onbevreesd en niets ontziend

Van acceptatie is geen sprake,
zolang ik zal blijven verliezen
van een winnaar té sterk en té machtig voor mij
Die winnaar…., dat ben jij

JIJ maakt mijn wereld steeds kleiner
JIJ trekt de touwen steeds strakker aan
JIJ maakt mijn leven onmogelijk te leven
Altijd de sterkste, altijd aanwezig

Dus, mijn winnaar…dank je wel,
voor dit vermoeiende leven
Dank je wel, voor het wegzuigen
van mijn levenslust, mijn kracht
en positieve gedachten

Dank je wel.

Wie zou ik zijn zonder jou?

Amber Vermeulen (AVE), 2 juni 2006

Ter info: dit gedicht heb ik vroeger geschreven toen ik nog epilepsie had. Inmiddels ben ik al vele jaren epilepsie- en medicijnvrij. Als ik dit gedicht lees, word ik verdrietig en voel ik mijn machteloosheid weer. Het was een erg moeilijke tijd en heel moeilijk te accepteren. Niet alleen de epilepsie zelf, maar ook wat ik ervoor moest opgeven (rijbewijs, werk- en opleidingsmogelijkheden, hobby’s en zelfs mijn kinderwens…). Inmiddels heb ik een fijn en prima leven, maar de pijn van toen blijft voelbaar en zal nooit helemaal weggaan. Het heeft me echter wel gevormd tot wie ik nu ben. Iemand met veel doorzettingsvermogen en levenskracht. Ik geef niet zomaar op 🩷🙏🏻🌈

Amber Vermeulen, 4 juni 2023