Tot mijn 12de heb ik nooit last gehad van of tekenen vertoond van het hebben van epilepsie. Maar toen ik 12 jaar oud was, ik naar de brugklas ging, in de pubertijd kwam en mijn ouders in scheiding lagen ontstond er bij mij ineens epilepsie (alsof die periode nog niet zwaar genoeg was…).

Diverse scans leiden tot de diagnose epilepsie en na diverse medicatie te hebben geprobeerd werd bepaalt dat het moeilijk behandelbare epilepsie is.

Maar na een aantal moeilijke jaren (ik word dit jaar 28) heb ik mezelf aangeleerd om een kop door de muur mentaliteit aan te nemen en mijn leven te leven zoals ik dat wil! Ik ga mijn leven niet door deze verschrikkelijke aandoening laten bepalen! Ik ben bijvoorbeeld een aantal jaar geleden in mijn eentje op vakantie geweest naar Mauritius bijna de andere kant van de wereld! Om aan mezelf te bewijzen dat ik daadwerkelijk mijn leven kan leven zoals ik dat wil.

Ik heb 2 soorten aanvallen. Kleine aanvallen waarvan ik er dagelijks 0 tot 10 per dag heb en ik heb eens in de zoveel tijd s’nachts grote aanvallen. Hoewel ik na een dagje uitzieken meestal wel weer helemaal hersteld ben van mijn grote aanvallen. Zijn het de aanvallen zelf waar bij ik vrees voor mijn leven. Tijdens mijn grand mal aanvallen ben ik namelijk bij bewustzijn..! Dat gevoel is onbeschrijfelijk maar ik zal toch proberen een idee te geven…

Het voel alsof je lichaam bezeten word, je lichaam doet ineens dingen die je niet wil doen waardoor je tegen jezelf gaat vechten. De wereld draait er word van alle kanten aan je getrokken, door de verwarring lijkt je lichaam soms vergeten te ademen waardoor het gevoel van stikken ontstaat. En je kan niks anders dan het afwachten. Het is in deze momenten dat ik regelmatig denk dat mijn laatste uur heeft geslagen, en dat dat ook maar beter is ook… “laat dit het maar zijn” – gaat dan meestal door mijn hoofd.

Maar nu zit ik al een aantal jaar in het chirurgietraject, heb ik inmiddels alle onderzoeken gehad en zelfs zicht op een operatie dit jaar! Waarbij er een realistische kans aanwezig is om van mijn aanvallen af te komen! Hoewel de operatie, wat een open hersenoperatie zal worden, mij doodsangsten uit doet staan is de angst voor mijn grote aanvallen nog veel groter.

Ik hoop dat er in de toekomst nog meer technieken worden ontwikkeld om ook andere dezelfde hoop te geven als die ik nu weer kan voelen. Maar lieve lotgenoten als ik je één ding mag meegeven, leef je leven en laat het niet bepalen door epilepsie.

Ik heb mijn HBO diploma gehaald, werk bij een groot bedrijf als softwaredeveloper, heb een eigen huis kunnen kopen en heb weer zicht op een mooi leven. Hier heb ik een aantal jaren extreem hard voor moeten knokken, maar met de juiste mindset “f*it” kom je echt een eind!