”Voor andere mensen met epilepsie kan ik nog wel wat doen.”

20 februari 2023

Team4Tes

Lotte van Klarenbosch is met familie en vrienden aan het trainen voor de marathon van Utrecht. Daarmee halen ze geld op voor EpilepsieNL. Inmiddels zijn al duizenden euro’s binnen. Op de website vertellen ze dat het belangrijk is om meer geld beschikbaar te stellen voor onderzoek naar epilepsie. Zodat er in de toekomst meer behandelmethodes beschikbaar komen. Wat is de reden dat ze zich zo inzetten?

Het heeft allemaal te maken met haar zus Tessa, zegt Lotte. Zij had epilepsie en is in 2012 overleden. Een vreselijk verlies voor de familie en voor de klasgenoten en vele vrienden. En dat verlies motiveert hen om in actie te komen.

Het leven met epilepsie

Toen Lotte tien was merkte ze voor het eerst iets aan haar grotere zus. “We waren aan het spelen en opeens hield Tessa op. Ze had een absence, maar dat wist ik toen nog niet. Na een paar seconden ging ze weer door.” De ouders van Tessa was het ook al opgevallen dat hun dochter soms even afwezig was. Ze besloten naar de huisarts te gaan en zo kwamen ze met Tessa in het ziekenhuis. Daar is na onderzoek epilepsie vastgesteld. Ze moest gelijk medicijnen gaan slikken. Die hielpen wel, maar toch kreeg Tessa in de puberteit grotere aanvallen. Lotte: “Ongeveer eens in de maand had ze een groot epileptisch insult. Dan was ze hevig aan het trillen, aan het klappertanden en viel ze op de grond. Mijn zus voelde die aanvallen niet aankomen.”

Tessa ging de opleiding onderwijsassistent doen op het MBO. Haar familie wist hoe leuk ze het vond om met kinderen te werken. Die studie was dus een prima keuze. Tessa had nog af en toe een grote aanval, maar daar wilde ze niet te lang bij stil staan. Lotte: “Ze wilde vooral leuke dingen doen. Met vriendinnen uit en niet worden gezien als ‘anders’. Als ik haar vroeg hoe het voor haar was om te leven met epilepsie reageerde ze een beetje onverschillig. Dan ging ze over iets anders praten.”

De familie maakte soms van nabij een grote epileptische aanval mee. Zoals de keer dat Tessa bovenaan de trap stond en een insult kreeg. Lotte: “Als wij een seconde later bij haar waren geweest, was ze van de trap gevallen. Door de epilepsie is ze ook een keer met haar hoofd tegen de punt van een tafel gekomen. Daar kreeg ze een grote blauwe bult van op haar voorhoofd.”

Vakantie 2012

Toen werd het december 2012. Tessa had afgesproken om ’s avonds te gaan eten met een neef en nicht en daarna samen met hen te gaan stappen. Het was vakantietijd, dus alle tijd om even te chillen. Lotte: “Ik was die dag ook thuis en had mijn zus nog gezien bij het ontbijt. Daarna ging ik op de computer een spelletje spelen en Tessa ging in bad. Iets wat ze normaal gesproken niet deed. Maar ja, ze wilde even ontspannen voor het uitgaan. Toen we haar ‘s middags vonden was ze overleden. Waarschijnlijk was een epileptische aanval haar fataal geworden.”

Tessa is zeventien jaar geworden. Het verdriet was groot, bij de familie en bij de vele vrienden en bekenden van Tessa. En zeker ook bij Lotte. “Ik had een hele goede band met haar. Ze was mijn grote zus. Een voorbeeld voor mij. Iemand naar wie ik opkeek. En opeens was ze er niet meer.”

Marathon van Utrecht

Lotte liep al lang met het idee rond om iets te doen ter herinnering aan haar zus. “Aan hoe het met Tessa is gegaan kan ik niets meer veranderen. Maar voor andere mensen met epilepsie kan ik nog wel wat doen. Mijn nicht is net als ik een actieve sporter en zij kwam met het idee om aan de marathon van Utrecht mee te doen. Om zo geld op te halen voor onderzoek naar epilepsie. We waren allemaal goed op weg met het volgen van trainingen en schema’s voor het evenement in april 2022. Toen werd de marathon uitgesteld. Nu hopen we mee te lopen in Utrecht in mei 2023. En dan goed voorbereid aan de start te staan, als Team4Tes.”