Epilepsie en een verstandelijke beperking

Sommige mensen met epilepsie hebben daarnaast een verstandelijke beperking. Ons nieuwe project richt zich op deze groep. Jazz Pharmaceuticals sponsort het project.

Wij werken in dit project ook samen met het Amsterdam UMC en Kempenhaeghe. Het doel is om onder zowel mensen met epilepsie en een verstandelijke beperking als hun naasten/verzorgers het volgende te achterhalen:

• Waar zij tegenaan lopen;
• Welke thema’s zij belangrijk vinden;
• Wat zij nu al goed vinden gaan.

Om dit te achterhalen zijn we op zoek naar verhalen.

Deel jouw verhaal

Als we het bovenstaande weten, kunnen we zowel mensen met epilepsie en een verstandelijke beperking als hun naasten/verzorgers beter helpen. We kunnen dan bijvoorbeeld aan professionals laten weten hoe zij de zorg en behandelingen kunnen verbeteren.

Meedenkgroepen

Naast verhalen verzamelen, zullen wij ook een aantal meedenkgroepen organiseren om – door het gesprek met elkaar aan te gaan – te achterhalen wat de belangrijkste thema’s en problemen zijn. We horen graag waar mensen met epilepsie en een verstandelijke beperking en hun naasten/verzorgers mee te maken hebben.
De meedenkgroepen zullen plaatsvinden op een nader te bepalen datum en tijd. We verwachten dat we op z’n vroegst in juni 2024 gaan beginnen met de meedenkgroepen.