“Ik ben vaak moe en dan mag ik op school op de bank liggen.”

8 februari 2024

Elaizah was negen toen ze in haar slaapkamer een grote epileptische aanval kreeg. Haar ouders waren een paar weken eerder door school gebeld dat hun dochter trillend in de klas zat. Moeder Michella: “We hadden toen nog geen idee wat er aan de hand was, maar besloten wel gelijk een doorverwijzing te vragen naar een kinderneuroloog. Daar kreeg Elaizah een hersenonderzoek en een EEG. Tijdens dat onderzoek kreeg ze weer trillingen, maar we wisten op dat moment nog niet dat dit een aanval was. De uitslag van het onderzoek zouden wij later krijgen. Tot ze de grote aanval in haar kamer had. Elaizah werd blauw en kreeg schuim op haar mond. Ze was helemaal weg. We hebben toen 1-1-2 gebeld. In het ziekenhuis aangekomen, zei een neuroloog tegen ons: ‘gelukkig weten jullie al dat ze epilepsie heeft’. Maar we wisten toen nog van niets, want een paar dagen later zouden wij pas terugkomen bij de kinderneuroloog voor de uitslag.”

Moeder en dochter zitten samen op de bank te vertellen wat er allemaal gebeurde toen duidelijk werd dat Elaizah epilepsie had. In het begin bleef ze, ook met medicijnen, aanvallen houden. Ze moest drie weken in het ziekenhuis blijven. De artsen zochten naar de juiste behandeling voor Elaizah. Uiteindelijk kwam ze terecht bij Kempenhaeghe, een van de gespecialiseerde epilepsieklinieken in Nederland.

Michella: “Daar krijgen wij nog steeds goede begeleiding en dat helpt echt. Maar de school bij ons in de buurt, waar ze al jaren naartoe ging, vond omgaan met haar epilepsie heel spannend. Ik had geluk dat ik bij mijn werk twee maanden zorgverlof kon opnemen en daarna vier maanden onbetaald verlof. Zo kon ik er voor Elaizah zijn. Niet iedereen heeft die mogelijkheid. Dat besef ik heel goed. Het werd langzamerhand duidelijk dat het gewone basisonderwijs niet de plek was voor onze dochter. Nu zit ze op het speciaal onderwijs.”

Elaizah: “Ik vind het leuk op mijn nieuwe school. Er zitten allemaal kinderen bij mij. In de klas die een aandoening hebben. Ook andere kinderen met epilepsie.”

Moeder Michella: “Bij de school zit een revalidatiecentrum en ze krijgt ergotherapie en bewegingstherapie. Dat ze daar zit geeft ons als ouders veel rust. Ik ging nergens naartoe zonder mijn mobiel mee te nemen. En nu kan ik gewoon op mijn werk een vergadering ingaan en weet ik dat ze veilig is. Naar het speciaal onderwijs gaat ze met een taxibusje en ze zit met kinderen in de klas die uit de hele provincie komen. Het is dus niet meer zoals vroeger waar ze een groep vriendinnetjes uit de buurt had met wie ze al jaren op school zat. Dat is nu weggevallen en dat is wel jammer.”

Elaizah vertelt dat ze een combinatie aan medicijnen slikt. Dat gaat sinds de zomer zo goed dat ze geen insult meer had. “Voor die tijd werd bij een aanval mijn been warm en dan was ik een beetje moe. Dan had ik vooral ’s nachts een aanval.”

Michella: “Meestal kon ze dan nog roepen dat ‘het’ begint en gelijk daarna draait ze weg met haar ogen en ligt ze te trillen. Het duurt dan ongeveer een halve minuut en daarna valt ze in slaap.” Elaizah: “Ik ben vaak moe. Ook op school moet ik rusten. Dan lig ik dertig minuten op de bank bij de kamer van de verpleegkundige of ik mag een half uur op de zitzak.”

Dat er bijwerkingen zijn van de medicijnen merken de ouders van Elaizah maar al te goed. Zo was hun dochter flink aangekomen en waren er momenten dat ze erg boos werd en met dingen ging gooien. Moeder Michella: “In het begin hoopten wij dat ze over de epilepsie heen zou groeien. Maar ze is een jaar lang onderzocht en de artsen durven er nog geen uitspraak over te doen. Ze zeggen tegen ons: ‘we willen jullie geen valse hoop geven, dus houd er rekening mee dat het niet over gaat.’ Gelukkig gaat alles met de huidige medicijnen beter. Ze is rustiger en ze durft meer. Zo is ze kortgeleden met een vriendinnetje de stad in geweest. Ik was ook in het centrum, dus als er iets was kon ze mij bellen. Maar het ging gewoon goed!”

Met alles wat ze meemaken wil het gezin vooral positief blijven en kijken naar wat er wél kan. Michella: “Wij weten dat vermoeidheid een trigger is voor haar epileptische aanvallen. Dus bij een uitnodiging voor een verjaardag of feest vragen we: ‘mogen wij ook eerder komen?’ Dus bijvoorbeeld niet om zes uur als het feestje begint, maar om twee uur ’s middags. Dat is voor Elaizah soms wel jammer, maar dan zeggen wij: wil je liever niet naar dat feestje of wel en dan eerder in de middag? Ik blijf het wel moeilijk vinden dat mensen zo snel een oordeel klaar hebben. Ze zien haar met een zwemvest en gaan er gelijk vanuit dat ze geen zwemdiploma heeft. Dat geeft onzekerheid bij een jong meisje. Want je ziet niets aan de buitenkant bij Elaizah. Maar wij weten van de epileptische aanvallen en van de achterstand die ze de afgelopen jaren heeft opgelopen. Op het eind van het gesprek glimlacht Michella en zegt: “Op televisie vertelde Miljuschka Witzenhausen dat ze haar dochter met epilepsie wil vrijlaten maar tegelijkertijd ook wil beschermen. Dat herkennen wij als ouders. Het blijft een uitdaging. Voor ons was het een hele zoektocht maar ik zou tegen anderen willen zeggen: blijf vooral positief en hopen op betere tijden.”