“Ik hoop dat er snel duidelijkheid komt over de operatie.”

30 september 2022

De filmpjes zijn bedoeld voor de artsen die Frank behandelen. Ze helpen hen om vast te stellen hoe het met zijn epilepsie gaat. Want de hoop is dat hij een operatie kan krijgen om van zijn epilepsie af te komen. Dat is een lang traject, maar Frank en zijn vrouw willen ervoor gaan. “Het is een moeilijke beslissing, want er zitten risico’s aan vast. Daarom wil ik een goede afweging maken. Want ook al ben je geopereerd, de kans dat epilepsie terugkomt is altijd aanwezig. Dus wil ik dat? Of blijf ik mijn leven lang medicijnen slikken? De keuze is lastig, maar op dit moment denk ik: liever tien jaar geen epilepsie door een operatie dan zo doorgaan met de pillen en de angst voor aanvallen.”

Een paar jaar geleden kreeg Frank op zijn werk de eerste aanval. “Ik werkte als shovelmachinist. Het was een van mijn eerste opdrachten voor deze baas en ik voelde me goed. Ik ontmoette Piet, de onderbaas. Hij liet me alles zien, daarna begon ik aan de klus. En toen gebeurde het. Ik kreeg een aanval en reed recht met de shovel op een stapel materiaal af. Gelukkig heb ik tijdens de aanval niet aan mijn stuur getrokken. Als ik naar rechts was gereden, was ik in de Maas terechtgekomen.”

Van de aanval zelf kon Frank zich niets meer herinneren. Hij kreeg de videobeelden te zien die de beveiligingscamera had vastgelegd. “Je ziet mij mijn werk doen en dan ineens gebeurt het. Mijn collega’s hebben mij uit de shovel getild en ik ben naar de kantine gebracht. Toen kwam de ambulance om naar het ziekenhuis te gaan. In de ziekenwagen kreeg ik weer een aanval.”

Met de shovel rijden kon Frank niet meer; zolang hij geen auto mag rijden is dat niet verantwoord. Hij kreeg medicijnen voorgeschreven en het ging goed. Tot hij een keer zijn medicatie niet had ingenomen. “Met anderen was ik een avond doorgezakt en de dag daarna kreeg ik weer een aanval. Zo, ik baalde zeg! Hoe had ik zo dom kunnen zijn?

Vanaf toen realiseerde ik me hoe belangrijk die medicijnen voor mij zijn. Ik neem ze nu heel precies in. Maar ja, dan krijg ik toch nog weleens een insult. Als ik stress meemaak ben ik gevoeliger voor een aanval. En nu de prijzen van levensmiddelen omhoogschieten en alleen mijn vrouw werkt geven die extra uitgaven echt wel stress.”

Een baan vinden is wat Frank graag wil. Hij is nu huisvader en veel bij zijn kinderen. En dat vindt hij prima. Maar het werk blijft trekken. Zoals hij zelf zegt: ‘Ik ben een ondernemend type’. Hij heeft – kort – een baan gehad op een plek waar hij met de scooter naartoe moest. “Daar ging ik om zes uur in de ochtend naartoe. Stel dat er dan wat gebeurt. Dat ik dan een aanval krijg. Dan is er niemand die mij vindt. Dus met dat werk ben ik gestopt. Ik hoop, ook voor mijn vrouw en kinderen, dat er snel duidelijkheid komt over een operatie. Binnenkort is het gesprek. Spannend. Als het doorgaat en het lukt, dan kom ik van de epilepsie af. Zou geweldig zijn.”

Zoektocht naar het juiste medicijn verkorten

Er zijn – gelukkig – veel medicijnen tegen epilepsie. Maar het vinden van het juiste middel is vaak een lange zoektocht. Maar liefst een derde van de mensen die medicijnen gebruikt, houdt last van epileptische aanvallen. Ook komen vervelende bijwerkingen voor. Frank herkent dit maar al te goed. “Ik kreeg medicatie, maar had erg veel last van bijwerkingen. Ik kon dingen niet goed onthouden, verloor veel haar en ik werd kortaf naar m’n kinderen. Uiteindelijk ben ik nog twee keer overgestapt naar andere medicijnen. Ik dacht dat het goed zat, want de aanvallen bleven ruim zeven maanden weg. Maar laatst kreeg ik ineens weer een aanval. Dat is zo confronterend, het maakt alles weer onzeker.”