Doneer “Ik woon vlakbij het ziekenhuis en loop er na een aanval zo naartoe.”
Jean-Pierre Huijbregts (76) over de gevolgen van zijn epilepsie. “Van de epilepsie kom ik nooit af.” Jean-Pierre Huijbregts is er duidelijk over: zijn hele leven heeft hij met aanvallen te maken en dat zal niet meer veranderen. Ook al is hij nu ouder, de grote aanvallen zijn er nog steeds. De laatste tijd merkt hij bovendien dat hij soms ’s nachts een aanval heeft. “Die had ik vroeger niet, dus dat zal met mijn leeftijd te maken hebben.
14 april 2023
Hij is al een tijdje met pensioen, maar daarvoor werkte Jean-Pierre met grafische vormgeving, fotografie en drukwerk. En dat is nog steeds een hobby. Foto’s bewerken op de computer doet hij graag. Daarnaast is hij vaak in Frankrijk. Daar werkte zijn vader als diplomaat en daar groeide hij op. Zijn broers en zijn tweelingbroer wonen er en Jean Pierre gaat er regelmatig heen.
Toen zijn broer werd geboren kwam er als verrassing nog een tweede baby achteraan. In die tijd waren er nog geen echo’s waardoor je kon zien dat er een tweeling werd verwacht. Hij werd met de tang geboren en hield daar een beschadiging van schedel en hersenen aan over. Dat is waarschijnlijk de oorzaak van de epilepsie.
Zijn ouders namen Jean-Pierre als tiener mee naar de neuroloog om te onderzoeken wat er toch met hun zoon aan de hand was. In de behandelkamer kreeg hij een aanval. “Eigenlijk was het een geluk bij een ongeluk dat ik die aanval kreeg, want het was voor de arts gelijk duidelijk wat er aan de hand was.”
“Zo ben ik, in alles rustig. Maar dat betekent niet dat ik alles makkelijk vind.
Ondanks medicijnen lukte het nooit om de epilepsie in bedwang te houden. “Ik ben al zo vaak gevallen en ook heb ik daardoor allerlei breuken gehad. Ik kom altijd wel weer zelf bij, maar vaak met een bebloed hoofd. Bij de eerste hulp van het ziekenhuis kennen ze me wel... Daar woon ik vlakbij, dus het is niet moeilijk om erheen te lopen. Ik heb het weleens uitgerekend: ik moet duizenden aanvallen in mijn leven hebben gehad. Een paar jaar geleden ben ik nog drie weken opgenomen geweest bij SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland) en daar werd ik ook gefilmd en toen zag ik dat ik ook ’s nachts een grote aanval kreeg. Het was wel erg vreemd Maar die aanvallen horen er nu ook bij”.
Jean Pierre praat er kalm over. “Zo ben ik, in alles rustig. Maar dat betekent niet dat ik alles makkelijk vind. Mijn geheugenverlies door epilepsie bijvoorbeeld is heel pittig. Van de jeugd van mijn kinderen weet ik niets meer. Dat is helemaal weg.” Hij zucht even. “Ik ben zoveel kwijt. Maar positief is dat mijn kortetermijngeheugen wel goed is. En dat ik veel op mijn laptop werk en diverse talen spreek en daar ook makkelijk tussen switch. Dan werkt mijn brein dus toch goed. Maar uit onderzoek blijkt wel dat mijn hersenen de afgelopen jaren aanzienlijk trager zijn gaan werken. Dat vond ik erg om te horen. En toch wil ik positief blijven. Van al die medicijnen heb ik eigenlijk weinig bijwerkingen. Hoop dat het zo blijft.”