“Mijn ouders zeiden niet dat ik mee moest helpen. Nooit.”

13 juli 2022

“Als ik bij andere kinderen speelde zag ik wel dat het er daar anders aan toe ging dan bij ons.” Dat zegt Emily, de zus van Julianne (18) die het syndroom van Dravet heeft, een zeldzame aandoening waarbij patiënten veel epileptische aanvallen krijgen. Toen ze klein was had Emily nog niet door dat er iets was met haar zus: “Na haar geboorte hielp ik al veel, met haar in bad doen en zo. Ik wilde gewoon overal bij zijn en vond het super interessant. En toen eenmaal bleek dat ze een aandoening had, dacht ik alleen maar: mijn zusje is anders en heeft veel zorg nodig. Ja, zo is het gewoon. Maar mijn vijf jaar oudere zus staat daar anders in. Zij heeft een ander karakter. En ze heeft meer meegekregen hoe het vroeger bij ons thuis ging, voordat Julianne er was. Ik probeerde zelf wel te doen alsof we normaal waren, maar dat waren we eigenlijk niet. Ook al hebben mijn ouders enorm hun best gedaan er voor ons te zijn. Ik kon gewoon kinderfeestjes geven. Vaak niet thuis, maar op een andere locatie en zonder Julianne erbij. Die was dan naar dagbesteding.”

Emily is een tijdje geleden getrouwd en haar zus was een deel van de dag erbij. “Ze is een echt familiemens dus dat was leuk voor haar om iedereen te zien. Maar zo’n ceremonie snapt ze niet zo goed. Dat ze moet stilzitten en moet luisteren valt niet mee. Ze heeft de ochtend meegemaakt en dat waren eigenlijk al best veel prikkels voor haar. Bijzonder is dat mijn man ook een zusje heeft met een beperking. Zij heeft het downsyndroom. We begrijpen elkaar dus goed op dat gebied.”

Een team van dertien mensen verzorgt Julianne, die bij haar ouders in een chalet in de tuin woont. Ook Emily heeft de afgelopen jaren vaak geholpen. “Het was een soort bijbaantje. Ik vond het leuk bij haar te zijn en met haar te spelen. Die paar uur werden betaald vanuit het PGB, het Persoons Gebonden Budget. Maar mijn ouders hebben nooit gezegd: je moet mee helpen. Nooit.”

Emily heeft nu een fulltime baan in de techniek en woont met haar man op een uur rijden van haar ouders. “Ik zie Julianne nu minder. Als ik kom is het in het weekend. In het begin vond ik dat heel gek. Mijn zus en de zorg voor haar vallen opeens weg. Maar de andere kant is dat ik mijn leven hier nu echt kan opbouwen. Dat is een groot voordeel. Wel ben ik degene die de bewindvoering gaat doen voor mijn zus. Of er nog meer verantwoordelijkheden bijkomen weet ik nu nog niet. Dat ga ik nog horen van mijn ouders. In ieder geval is Julianne altijd blij om mij weer te zien. Maar het blijft oppassen voor te veel prikkels. Want daar kan ze niet goed mee omgaan.”

Lees hier onze informatie over het zorgintensieve kind of bekijk het webinar.

Wil je meer weten over passende zorg? Klik dan hier.