In oktober 2023 kreeg ik voor het eerst een insult. Ik ging naar mijn werk en stapte net uit mijn auto. Het volgende moment kwam ik bij op de gang voor mijn kantoor. Onderzoek in het ziekenhuis volgde, 3 maanden niet autorijden. Twee weken later volgde een volgend insult. Beide keren was het totaal onverwacht, ik voelde ook niets aankomen. Nog meer onderzoek volgde. De EEG was afwijkend, de MRI gelukkig niet. Sinds die tijd zijn er nog heel wat insulten geweest. Meestal grote, waarbij ik buiten bewustzijn was, ook een eental kleine waarbij alleen mijn arm begon te schokken. Ik heb me nooit gerealiseerd hoeveel invloed epilepsie op je leven heeft. Ik ben zelf arts in een verpleeghuis, en had ook weleens patiënten met epilepsie op mijn afdeling. Meestal waren ze de volgende dag weer “de oude”. Dacht ik. Wat ik niet wist was hoe vreselijk moe je bent na een insult. En dat je spierpijn hebt in spieren waarvan je niet weet dat je ze hebt. Ook wist ik niet hoeveel bijwerkingen de medicatie geeft. Niet alleen de moeheid, maar ook de geheugen en concentratieproblemen. Zelf werd ik angstig om alleen te zijn. Het eerste insult had meer dan 10 minuten geduurd. Wat nou als ik alleen ben en er zelf niet meer uit kom? In mijn werk is het lastig om niet te mogen autorijden. Diensten kan ik niet meer doen. Dat betekent een grotere belasting voor mijn collega’s. Gelukkig heb ik een heel fijne werkgever. Er werd een taxi geregeld omdat ik anders heen en terug 3 uur aan het reizen was met het openbaar vervoer. Het ergste vind ik dat je er continu mee geconfronteerd wordt. Enerzijds omdat je een aantal dingen niet meer mag, of die in ieder geval niet verstandig zijn om te doen. En dan moet je uitleg geven waarom je dat niet meer doet. Ik heb een heel leuke app om nieuwe mensen te leren kennen en leuke dingen mee te gaan doen. Dan moet je toch vertellen dat je epilepsie hebt, waar je noodmedicatie te vinden is, hoe deze gebruikt moet worden, wanneer een ambulance gebeld moet worden…. Meestal reageren mensen er heel goed op hoor, en zijn heel behulpzaam. Maar er zijn ook mensen die het moeilijk vinden, of de verantwoordelijkheid te groot vinden. Dat begrijp ik, alleen wil ik zo graag gewoon de dingen blijven doen die ik leuk vind. Daarom doet het wel pijn. Niets zeggen vind ik geen optie, als ik een insult krijg en iemand weet niet wat er aan de hand is is de schrik nog groter. Het instellen op medicatie is nog niet optimaal. Eerst kreeg ik 1 medicijn, waarvan de dosis steeds verhoogd werd. Toen dit onvoldoende werkte werd er een tweede middel toegevoegd. Door dit middel was ik mezelf niet meer, ik voelde me gedrogeerd. Een collega dacht dat ik dronken was. Nu ben ik weer terug naar een hogere dosis van het eerste medicijn. Ik heb het idee dat het langzaam beter gaat. En ik ben blij dat er niets ernstigs is, hooguit vervelend. Maar ik hoop dat de aanvallen snel onder controle komen zodat ik mijn oude leven weer terug kan krijgen