Er bestaan verschillende boeken over epilepsie, voor zowel kinderen als volwassenen. Zo zijn er boekjes met kleurrijke illustraties speciaal gemaakt voor kinderen en voor volwassenen mooie ervaringsverhalen. Hieronder hebben we een aantal boeken op een rijtje gezet. Deze lijst dient enkel als inspiratie en is niet volledig.
De boekjes zijn door EpilepsieNL inhoudelijk niet gecontroleerd.
Abby is een Tekenkampioen
Samenvatting
“Abby is een Tekenkampioen” is een boekje dat kinderen op een speelse en begrijpelijke manier informeert over epilepsie en de onderzoeken die worden uitgevoerd bij SEIN. Het boekje is geschreven door Carolijn Leisink, een getalenteerde dramadocent en schrijfster. Zij is naast ervaringsdeskundige op het gebied van epilepsie ook patiënt bij SEIN. Vanuit deze persoonlijke ervaring heeft zij besloten om SEIN dit kinderboek te schenken. Haar broer, René Leisink, is illustrator en heeft samen met haar het boek ‘Abby is een Tekenkampioen’ tot leven gebracht.
Pinkie heeft epilepsie
Leeftijdscategorie: 4 tm 8 jaar
Samenvatting
In dit boek lees je over Pinkie de poes, die het verhaal van Sophia beleeft. Sophia was twee jaar toen de dokter vertelde dat ze epilepsie had. Voor haar zesde verjaardag had ze één wens: geen epilepsie meer. Toen ze begreep waarom dit niet kon, besloot ze geld in te willen zamelen voor onderzoek naar epilepsie. Tijdens het nadenken over een actie bedacht Sophia dat ze samen met haar moeder een kinderboek wilde schrijven. Een kinderboek over epilepsie, zodat andere kinderen met epilepsie zich er in kunnen herkennen en zich minder eenzaam voelen. De opbrengst van de verkoop gaat naar onderzoek.
De mama van Mik heeft epilepsie
Leeftijdscategorie: 4 tm 8 jaar
Samenvatting
‘De mama van Mik heeft epilepsie’ is onderdeel van de boekenreeks Doktertje Mik. In dit boek vertelt de mama van Mik spelenderwijs aan Mik over haar ziekte. Wat het is en wat er soms kan gebeuren. Ze vertelt dat het onderdeel van haar leven is, maar vooral niet eng.
Het boek is geschreven door Chantal Verschraagen. Een oncologieverpleegkundige, epilepsiepatiënt, maar bovenal moeder. Tijdens haar zoektocht naar bruikbare epilepsievoorlichting kon zij geen passend boek vinden dat haar zoon spelenderwijs leert kennismaken met haar ziekte. Daarom besloot zij er zelf een te schrijven. Chantal hoopt op deze manier de angst met betrekking tot epilepsie weg te nemen bij kinderen.
Mama, wat is epilepsie?
Leeftijdscategorie: 5 t/m 12 jaar
Samenvatting
Sophie heeft epilepsie. Ze maakt van alles mee met haar diertjes en woont samen met papa, mama en haar zusje Josefien in een gezellig huisje met konijn Max en de kippetjes. Het boek wordt verteld vanuit de beleving van Sophie zelf en we kijken mee hoe zij een aanval ervaart en wat er gebeurt.
Maartje Janssen is pedagoog en docent. Ze heeft vanaf haar tweede levensjaar tot en met haar 28ste epilepsie gehad. Het heeft haar leven als kind flink beïnvloed. Er bestaat nog steeds veel onbegrip onder mensen over wat epilepsie nu precies is. Maartje besloot een kinderboek te schrijven over epilepsie, aangezien ze graag creatief bezig is en ze het tijd vond voor een fleurig, nieuw voorlichtingsboekje over epilepsie.
Julianne – (Een) leven met Dravet
Leeftijdscategorie: vanaf 12 jaar
Samenvatting
Julianne, (een) leven met Dravet gaat over de jongste dochter van Karin die het Dravetsyndroom heeft. Een zeer zeldzame en ernstige aandoening die zorgt voor levensbedreigende epileptische aanvallen, een motorische en verstandelijke achterstand en gedragsproblemen. Dit boek bevat verschillende ervaringen van de ouders van Julianne. Met dit boek wil Karin een licht laten schijnen op de blinde vlekken in ons zorgstelsel ten aanzien van gehandicapte kinderen en hun ouders. Karin Verheij, moeder van Julianne, werkt als begeleider in de gehandicaptenzorg.
Het geheim van Rups
Leeftijdscategorie: vanaf 12 jaar
Samenvatting
Dit is een verhaal over epilepsie, maar ook over vriendschap en hoe bijzonder het is om je grootste geheim te kunnen delen met je beste vriend. Een prentenboek dat kinderen en volwassenen meer vertrouwd maakt met de impact van epilepsie.
Elke is moeder van een dochtertje met epilepsie en weet hoe moeilijk het is om een goed kinderboek te vinden die dit thema speels en hapbaar belicht. Elke en haar zus Elfi droomden er al lang over om samen een kinderboek te maken over een onderwerp dat hen nauw aan het hart ligt, zo kwamen ze uit bij epilepsie.
Sanne heeft epilepsie
Leeftijdscategorie: 4 t/m jaar
Samenvatting
In het boek ‘Je zult het maar hebben’ deelt Sanne haar ervaring en vertelt ze hoe het is om epilepsie te hebben. Vragen als ‘Is het gevaarlijk?’ en ‘Welke invloed heeft het op het dagelijks leven?’ worden behandeld.
Spiedie: woef, woef, wat is epilepsie?
Leeftijdscategorie: 3 t/m 5 jaar en 6 t/m 11 jaar
Samenvatting
Spiedie is een prentenboekje over epilepsie gemaakt door Theo Heisen. Het boekje gaat over Maaike en haar hondje Spiedie. In april 2018 verscheen Spiedie in boekvorm voor kinderen van 3 t/m 5 jaar. Hetzelfde boekje is ook verkrijgbaar voor kinderen van 6 t/m 11 jaar.
Verder met de helft
Samenvatting
Dit boek is geschreven door onze ambassadeur Anne Kien. Als een neuroloog je adviseert om de linkerhersenhelft van je zoon van zeven ‘uit’ te zetten, sta je niet te popelen. Anne neemt je mee in de dagelijkse en soms hectische belevenissen van haar gezin. Ze beschrijft hoe haar grootste angst haar diepste verlangen werd en dat in slechts vijf maanden tijd. Een inkijkje in hoe chaos kristalhelder wordt als alles aan een flinterdun draadje hangt. Dit boek is het vervolg op ‘Zonder meer Zonder maar’.
Kortsluiting
Samenvatting
In dit boek lees je het verhaal van Britt. Begin 2020 krijgt Britt haar eerste epileptische aanval. Als snel blijkt dat er meer aan de hand is dan epilepsie en krijgt Britt te horen dat ze een kwaadaardige hersentumor heeft.
Kortsluiting is geschreven vanuit Britt haar eigen ervaringen, gedachten en gevoelens. Het verhaal laat zien hoe ze op jonge leeftijd omgaat met de angsten, zorgen en onzekerheden die bij haar ziekteproces komen kijken.
Mijn hoofd is even weg
Leeftijdscategorie: vanaf 9 jaar
Samenvatting
Het boek ‘Mijn hoofd is even weg’ gaat over vriendinnen Teddy en Flo. De twee vriendinnen gaan naar de middelbare school. Al snel wordt duidelijk dat er iets aan de hand is met Teddy, ze is vaak moe en afwezig. Is ze gewoon een dromer? Of is er toch meer aan de hand? Je leest het in dit boek.
Deze jeugdroman over een meisje met epilepsie is geschreven door Anja Vereijken. Het is een verhaal over vriendschap, doorzettingsvermogen en omgaan met veranderingen in het dagelijks leven.