De diagnose: Epilepsie

Ik was net 18. 18 jaar oud toen ik voor het eerst een gekke schok kreeg in mijn lichaam. Vrienden waren hierbij en we lachte erom. Het zag er grappig uit en het was onschuldig. Tenminste dat dacht ik. Want nu, vijf jaar later, heb ik de diagnose Epilepsie gekregen. En daar ging heel wat aan vooraf.

Terwijl ik dit typ rollen de tranen over mijn wangen, want accepteren kan ik nog niet. Jaarlijks kwam ik met mijn klachten bij de dokter. Ik probeerde zo goed mogelijk te omschrijven waar ik last van had. Ik noemde het schokken. Oncontroleerbare schokken in het lichaam. Soms gewoon kleine schokjes waarbij bijvoorbeeld mijn arm de lucht in ging en soms ging ook mijn been mee. Het gebeurde niet vaak maar ik wist dat het niet ‘normaal’ was dus voor mij toch een reden om een arts te zien.

Na de bevalling van mijn eerste zoontje werden de schokken steeds heftiger en kwamen ze vaker. Ik weet nog dat ik in de kraamweek niet eens mijn pasgeboren baby durfde vast te houden, ik was zo bang dat ik hem liet vallen. Ik had mijn eigen lichaam niet onder controle. Erover praten deed ik niet, alleen mijn partner wist hiervan af. Ik schaamde me enorm.

In 2022, vier jaar na de eerste schok, heb ik voor het eerst een neuroloog gezien. Ik omschreef weer mijn klachten maar omdat ik al jarenlang last heb van migraine (is het wel echt migraine?!) werd er een pijn medicatie voor geschreven en verder werd er niet gekeken.

De schokken werden heftiger, ze kwamen nu wekelijks terug. Ik viel van de trap, kon geen bord of pan veilig vervoeren en lag zelf vaak ineens op de grond. Nogal verbaasd, want ik snapte dan niet wat er gebeurde. Gelukkig hebben de schokken nog nooit voor een onveilige situatie gezorgd voor iemand behalve voor mijzelf.

In september 2023 gingen wij onze eerste echte familie auto kopen, niet wetende dat ik na deze dag niet meer mag autorijden. Ik appte in de ochtend mijn partner dat ik zenuwachtig was want ik had weer schokken. In de autozaak voelde ik mij niet zo lekker en nog geen half uur later lag ik in het ziekenhuis. Mijn eerste tonisch-clonische aanval.

Een EEG werd gemaakt: ‘We zien een fors epileptisch activiteit op de EEG, je krijgt direct medicatie en we nemen je op.’

Epilepsie. Daar is de stempel.