Epilepsie kan zich op verschillende manieren uiten. Sommige patiënten krijgen aanvallen die op een plek in de hersenen beginnen, deze worden focale aanvallen genoemd. Andere mensen hebben tonisch-clonische aanvallen, waarbij hun lichaam verstijft en hevig schokt. Naast deze zichtbare vormen zijn er ook aanvallen die alleen ‘s nachts gebeuren.

Voor iemand die van buitenaf kijkt, lijkt het leven van een patiënt met nachtelijke epilepsie misschien ”normaal” omdat de nachtelijke aanvallen vaak verborgen blijven. De meeste mensen om hen heen weten niet wat er ‘s nachts gebeurt. Maar voor familie, partners of goede vrienden is de werkelijkheid vaak heel anders. Nachtelijke epilepsie betekent dat iemand ‘s nachts zonder waarschuwing een aanval kan krijgen. Voor wie deze vorm van epilepsie niet kent, lijkt het leven van de patiënt gewoon door te gaan. Maar wie weet wat er werkelijk gebeurt als de nacht valt? De angst voor een aanval die op elk moment kan komen en de angst voor de fatale gevolgen van SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy). SUDEP betekent dat iemand onverwacht kan overlijden aan epilepsie, de reden waarom dit gebeurt, is nog niet bekend.

Daarnaast kan slaaptekort ook een aanval veroorzaken, wat de situatie nog moeilijker maakt. Mensen met nachtelijke epilepsie zijn vaak bang om in slaap te vallen, omdat ze een aanval kunnen krijgen. Ze maken zich ook zorgen of anderen zullen begrijpen wat er aan de hand is en of ze wel de juiste hulp zullen krijgen. Dit maakt het leven met nachtelijke epilepsie extra moeilijk. Overdag lijkt alles normaal, maar ‘s nachts worden ze herinnerd aan hun ziekte. Na een lange dag, wanneer ze moe zijn zoals iedereen, moeten ze ook nog de angst dragen dat een aanval kan komen…

Het is belangrijk om te begrijpen hoeveel moed en kracht dit vraagt. Het gaat niet alleen om fysieke kracht, maar ook om mentale kracht. Ze moeten niet alleen met hun ziekte omgaan, maar ook met de stress en angst die erbij komen kijken.

Het lijkt alsof ze strijden tegen een onzichtbare vijand die alleen verschijnt wanneer ze gaan slapen en willen rusten. Niemand kan echt voelen hoe het is om met nachtelijke epilepsie te leven en de innerlijke strijd die daarmee gepaard gaat. Terwijl velen slapen, vechten zij elke nacht tegen nachtelijke epilepsie. Dit is een stille strijd die vaak verborgen blijft voor anderen. Het is belangrijk om te erkennen hoe sterk deze mensen zijn, omdat hun dagelijkse leven een enorme prestatie is. Deze mensen zijn een voorbeeld voor velen, een voorbeeld van moed, kracht, doorzetting, hoop en veerkracht.

Als maatschappij moeten we ons bewust zijn van de enorme psychische last die zij dagelijks dragen. Hun veerkracht en doorzettingsvermogen zijn bewonderenswaardig en verdienen onze grootste steun en begrip.

Help door bewustzijn te vergroten en doneer geld voor onderzoek als je kunt, elke bijdrage telt. Laten we samen een verschil maken zodat zij niet alleen hoeven te vechten! Deze ware helden verdienen alle geluk van de wereld!