December 2023

Ik en mijn epilepsie

Of mijn epilepsie en ik. Normaal gesproken zet je jezelf achteraan. Dat vinden we beschaafd. Ik heb eigenlijk helemaal geen zin om in beschaafde termen over mijn epilepsie te spreken. Epilepsie is namelijk geen beschaafde ziekte. Het is een ziekte die je de vrijheid beneemt. Die je in onzekerheid hult en je wereld soms letterlijk op zijn kop zet en hem vanaf een andere kant laat bekijken. Tegelijkertijd is het geen ziekte waar je over het algemeen genomen aan sterft. Je hebt niet nog maar een paar jaar te leven of moet binnen een paar weken afscheid nemen van iedereen die je liefhebt. En ook daarin zit zijn onbeschaafdheid. Hij is niet duidelijk. Hij geeft je geen handvatten, je kunt soms jarenlang prima leven met medicatie en epilepsie, het zit in je achterhoofd, het is er wel, maar toch ook niet en dan gebeurt het. Ineens krijg je weer insult. Alsof hij je letterlijk wakker schudt, alsof hij zegt: Je dacht normaal te kunnen leven, maar ik ben er nog, je komt niet zomaar van mij af. Wij horen bij elkaar.

2009 was het jaar waarin het begon. Waarin ik zijn slachtoffer werd, zo voelde het. Tijdens een sollicitatiegesprek nota bene. Of ik de baan kreeg vanwege mijn kunnen of uit medelijden weet ik niet. Ik heb hem in ieder geval niet geaccepteerd. Schaamte werkt nauw samen met epilepsie en kreeg bij mij de overhand. Maar wie weet bleef het bij een keer.
Of niet…
De insulten volgden elkaar op, je krijgt allerlei verboden en werd gestart met medicatie. Medicatie waar je moe van werd, lusteloos van werd, maar dat maakte niet uit. Je moet winnen. Eigenlijk klopt de zin niet: Er werd gestart met medicatie. Er zijn vele soorten. Eigenlijk moet er staan: Begon de zoektocht naar medicatie. Het is een spelletje van vallen en opstaan. Van een tremor ondergaan en doorgaan. Volgende medicijn. Tot je standhoudt. Dan heb je de juiste gevonden. En dat is fijn, want dan kun weer gaan leven.

De wereld gaat voor je open en je pakt je vrijheid weer terug. Je gaat niet meer op vakantie met epilepsie, je gaat niet meer winkelen met epilepsie, je durft zelfs een keertje alleen naar de sauna, nee, niet zwemmen, of toch een keer alleen in bad… Nee er zijn grenzen. Je hebt mensen die van je houden en gezond verstand. Maar die momenten zijn de enige momenten waarop hij er nog is. Je hebt hem gekooid en het kooitje klein gemaakt. Je onderneemt en bent er weer.

En dan overkomt het je. Het kooitje is te klein geworden. Alle maatregelen die je normaal gesproken neemt om de epilepsie in toom te houden weet je wel, maar worden vager. Misschien een keer de medicatie vergeten, misschien een wijntje teveel, te veel stress, oververmoeid, wie zal het zeggen, maar het beest komt naar buiten en velt je.

En alles begint weer opnieuw. De schaamte, de onzekerheid. Jij bent weer in de kooi gestopt en hij lacht je uit.

Ik merk dat ik van de ik vorm in de vertellende vorm ben overgegaan. Dat is veilig, zo heb ik continu geleefd. Zolang ik het op deze manier verwoordde aan anderen en niet alleen in een hoekje ging zitten huilen, maar mijn schouders eronder zou zetten zou ik niet verliezen.

Maar ik heb wel verloren. Zo voelt het ook. In 2009 verloor ik stukjes van mezelf, herinneringen, woorden. Ik moest herinneringen veinzen wanneer vrienden vertelden over een heerlijk weekendje weg, want ik wist het niet meer. Stukje bij beetje werden mooie dingen afgebroken. Elk insult weer. Gelukkig hebben we de foto’s nog zullen we maar zeggen. Communicatief werd ik zwakker, ik moest woorden gaan zoeken. In 2023 heb ik mijn waardigheid verloren, schaamte en onzekerheid overheersen. Insulten volgende elkaar op nadat medicatie niet langer beschikbaar was. Gelukkig is het er weer, maar het bleek niet voldoende, nieuw pilletje erbij. Geen volledige insulten, wel een tremor.

De strijd is gaande en mijn leven is weer ingeperkt. Nee ik rijd geen auto, geen motor. Ik ga niet alleen in bad, ik zwem niet, duik niet en doe nog veel meer dingen niet die niet handig zijn. Voor de gein moet je eens googelen wat je allemaal niet (alleen) mag doen met epilepsie. Ja, ik ga wel met mijn dochter klimmen, ik ga alleen met haar op pad met het ov. Ik heb het hele verhaal op mijn werk moeten vertellen waarbij schaamte overheerst. En natuurlijk leeft men mee, maar waarom voel ik me dan zo rot?

Gewoon: ik wil alleen in zee, ik wil alleen in bad, ik wil naar buiten gaan zonder armbandje dat ik epilepsie heb, ik wil gaan zitten bij een cursus zonder te hoeven zeggen dat ik epilepsie heb, ik wil ook de keuze hebben om parachute te springen of te duiken, ik houd van klimmen in een klimbos, ik houd van motorrijden, ik wil alleen op vakantie naar het buitenland met de auto, ik wil mijn herinneringen terug, ik wil niet naar woorden hoeven zoeken. Ik wil niet elke keer als ik moe ben, stress heb, alleen ben of wanneer dan ook denken dat ik misschien neer val. Ik wil in een theater gaan zitten zonder te kijken waar de nooduitgang is en nadenken of het handig is, of ze goed bij me kunnen komen, ik wil mijn dochter naar een korfbalwedstrijd kunnen rijden met haar team zonder uit tel leggen dat alleen mijn man kan rijden, ik wil terug in de tijd en mijn dochter als baby alleen vasthouden zonder dat er iemand bij is, ik wil niet dat mijn man steeds wanneer ik een raar geluid maak schrikt, ik wil dat ik kan dromen of voor mij uit kan staren zonder dat iemand zegt: ben je er nog, gaat het? Ik wil alleen naar het grofvuil kunnen rijden zonder er iemand voor te moeten vragen. Ik wil met de auto boodschappen kunnen doen. Ik wil niet mijn auto uitlenen aan iemand anders, want ik wil er zelf in rijden ik wil niet aan iedereen hoeven uitleggen hoe en wat en waarom. Ik wil geen medelijdende blikken, ik wil, ik wil, wil zo ontzettend graag leven zonder angst.

Ik wil…

Ik wil staat achter de deur zei mijn oma altijd.

Maar mijn wil zal winnen. Misschien krijg ik de epilepsie niet meer volledig gekooid, ik zal hem wel temmen. Hoe? Door hem eindelijk eens te gaan accepteren. Door hem te laten weten dat hij een deel van mij is. Niet door hem te vergroten of te verkleinen, maar door erover te praten, door met hem te leren omgaan. En daarvoor heb ik hulp nodig, want ik kan het niet alleen. Dat durf ik nu ook te zeggen: Ik kan het niet alleen en eigenlijk wil ik dat ook niet meer.