Dit jaar ga ik collecteren voor EpilepsieNL, omdat ik uit eigen ervaring weet hoe ingrijpend epilepsie kan zijn. Mijn naam is Thijs, ik ben 21 jaar oud en woon in Herten. Sinds mijn vijfde leef ik met epilepsie, en dat heeft een grote invloed gehad op mijn leven.

Toen ik klein was, kreeg ik zware aanvallen, zowel overdag als ’s nachts. Ik was daardoor vaak heel moe, zelfs als ik goed geslapen had. Medicatie hielp in het begin niet goed; ik had veel last van bijwerkingen. Ook heb ik het ketogeen dieet geprobeerd – een streng dieet met veel vet en weinig koolhydraten dat bij sommige mensen de epilepsie vermindert – maar bij mij werkte het helaas averechts. Ik kreeg juist méér aanvallen.

Ik ben toen lange tijd opgenomen geweest in Kempenhaeghe, een gespecialiseerd epilepsiecentrum, om de juiste medicatie in te stellen. Ik mocht alleen naar huis in het weekend. Dat was zwaar, zeker als kind. Op mijn tiende kreeg ik een nervus vagus stimulator (VNS). Dat is een klein apparaatje dat via een zenuw signalen naar de hersenen stuurt om epileptische aanvallen te verminderen. Dat heeft me veel geholpen.

Toch zijn de aanvallen nooit helemaal weg geweest. In september 2024 had ik weer veel last. Uit een lange EEG (hersenfilmpje) bleek dat ik ’s nachts tussen de 5 en 12 aanvallen had. Daardoor was ik overdag ontzettend moe. Gelukkig kon de medicatie weer worden aangepast.

Epilepsie heeft me lang onzeker gemaakt. Ik schaamde me ervoor. Op de Berkenschutse, een speciale school in Heeze, heb ik geleerd om daarmee om te gaan. Daar heb ik een mooie persoonlijke groei doorgemaakt. Vroeger mocht ik bepaalde dingen niet, zoals zwemmen of schoolreisjes. Ook leren was moeilijk, omdat ik overdag aanvallen kreeg en minder energie had. Toch ben ik van het praktijkonderwijs doorgestroomd naar MBO niveau 2 Helpende Plus, en inmiddels werk ik met veel plezier in de flexpool als helpende. Daar ben ik trots op.

Autorijden mag ik helaas niet, maar met het openbaar vervoer kom ik goed uit de voeten. Ik ben begonnen aan MBO niveau 3, maar moest daarmee stoppen omdat het te zwaar werd en veel stress gaf – iets wat bij mij ook aanvallen kan uitlokken. Elke zes jaar moet ik geopereerd worden om de batterij van mijn VNS te vervangen.

Mijn epilepsie heeft invloed op alles: logeren, hobby’s, vrije tijd – veel dingen moesten altijd anders geregeld worden. Ik herinner me nog een keer dat ik op Kempenhaeghe in een kamer zat waarvan de deur per ongeluk op slot zat en ik er niet uit kon. Ik heb toen een speelkrukje gepakt om bij de deurknop te kunnen en heb mezelf zo bevrijd. Dat moment laat zien dat ik ondanks alles altijd heb geprobeerd om zelf oplossingen te vinden.

Ik heb zelfs een tijd judo gedaan, al moest ik daarmee stoppen vanwege het risico op de NVS Toch wil ik één boodschap meegeven: je hoeft je niet te schamen voor epilepsie. Blijf vooral jezelf en doe waar jij gelukkig van wordt. Je bent net zo waardevol als ieder ander.