Sinds februari 2023 ben ik gediagnosticeerd met Nodulaire Periventriculaire Heterotopie (NPH). Dat is een hele mond vol, maar het komt eigenlijk op het volgende neer: Het betekent dat er een paar hersencellen op de verkeerde plek zijn blijven hangen bij de ontwikkeling van de hersenen. Sommige mensen merken daar niets van, anderen krijgen bijvoorbeeld epilepsie. Dit heeft allemaal plaats gevonden tijdens de periode van mijn ontwikkeling als foetus.

Gedurende mijn eerste 38 jaar heb ik geen last van gehad, maar uiteindelijk kreeg ik mijn eerste mijn eerste wegraking. In eerste instantie werd de link naar epilepsie nog niet gelegd, maar een krappe maand kreeg ik opnieuw een wegraking. Na een aantal onderzoeken in het ziekenhuis is toen geconcludeerd, dat ik al mijn hele leven NPH heb, zonder dat ik er ooit last van heb gehad.

Sinds de diagnose heb ik uiteindelijk nog twee aanvallen gehad, die ook aangetoond konden worden. Dat heeft er deels mee te maken, dat de juiste dosering van mijn medicatie nog niet gevonden was. Anderzijds zijn er geen triggers voor mijn vorm van epilepsie, omdat genetisch bepaald is. Een aanval kán op papier altijd gebeuren – ook als ik mijn medicatie correct inneem -, maar het kán ook geruime tijd wegblijven of nooit meer terugkomen.

Sinds de diagnose heb ik dus ook al ruime tijd niet mogen autorijden, wat de eerste keer erg lastig was. Het is toch een stukje vrijheid wat je moet inleveren, maar nadien heb ik ook gemerkt dat ik met het openbaar vervoer overal kan komen. En ik heb een aantal directe naasten en fijne collega’s, die me ophalen en wegbrengen, mocht dat nodig zijn.

Daarnaast heb ik geleerd, dat sommige dingen niet vanzelfsprekend zijn. Met mijn vorm van epilepsie is gelukkig heel goed te leven. Ik zal er nooit van kunnen genezen, maar mede dankzij de medicatie is het wel goed onder controle.

Inmiddels ben ik ruim twee jaar verder heb al mogen ervaren, dat ik bijna anderhalf jaar aanvalsvrij kan zijn. Dat is een fijn gevoel, maar in mijn achterhoofd weet ik ook dat een aanval zomaar weer kan gebeuren. Dat heb ik inmiddels een plekje kunnen geven, wat In het begin lastig was, maar het is me met de nodige hulp wel gelukt. Deze vorm van epilepsie is iets wat bij me hoort en nooit meer weg zal gaan. Desondanks geniet ik van alle dingen om me heen en dat is het allerbelangrijkste!