De afgelopen jaren heb ik veel van mezelf gevraagd. Mijn manier van omgaan met stress was vooral doorgaan. Hard werken, doelen stellen, altijd bezig. Stilvallen voelde als falen. Begin dit jaar kreeg ik de diagnose ADHD – iets wat veel verklaarde. Ik startte met medicatie (Bupropion), die in het begin ruimte gaf, maar al snel begon mijn slaap sterk te verslechteren.

In mei kreeg ik op mijn werk plotseling een tonisch-clonische epileptische aanval. Ik raakte volledig buiten bewustzijn en werd opgenomen op de Spoedeisende Hulp. Vanaf dat moment veranderde alles. Ik moest direct stoppen met mijn medicatie, en in de weken erna volgden meerdere aanvallen, vaak voorafgegaand door zogeheten ‘aura’s’: flitsen, kleuren, tintelingen, een vreemd opkomend gevoel vanuit mijn maag wat leidde tot ‘focale aanvallen’. Na een slaapdeprivatie-EEG werd de diagnose gesteld: frontotemporale laterale epilepsie – een vorm met een verhoogd risico op generalisatie. Epilepsie komt vaker in mijn familie voor.

Die periode was intens. Ik was ineens mijn onafhankelijkheid kwijt: mijn energie, mijn vertrouwen in mijn lijf, de structuur die ik net had opgebouwd. En wat het nóg complexer maakte: de combinatie ADHD en epilepsie komt vaker voor, maar er is nauwelijks passende behandeling die beide tegelijk veilig aanpakt. Veel ADHD-medicatie verhoogt het risico op aanvallen. Dus waar ik eerst eindelijk grip begon te krijgen op mijn concentratie en innerlijke onrust, moest ik dat weer loslaten – met alle gevolgen van dien.

De eerste maanden waren zwaar. De angst voor een nieuwe aanval, zeker omdat ik alleen woon, sloop mijn leven binnen. De aura’s zijn beangstigend omdat je ze wél bewust meemaakt. Mijn zelfstandigheid voelde ineens kwetsbaar. Tegelijkertijd besefte ik ook: mijn lichaam trok aan de noodrem. Mijn oude manier van leven – altijd doorgaan, altijd ‘aan’ – was niet vol te houden.

Inmiddels gebruik ik anti-epileptica die goed aanslaat, en ik voel weer meer rust in mijn hoofd. Niet zoals het was, maar anders – rustiger. Het vertrouwen in mijn lichaam komt langzaam terug. Ik leer opnieuw luisteren naar mijn grenzen, naar wat mijn lijf en hoofd écht nodig hebben.

Wat ik belangrijk vind om te delen, is dat deze diagnoses veel meer betekenen dan wat je aan de buitenkant ziet. Het zijn niet alleen de ‘grote’ aanvallen of de drukte. Het is ook de vermoeidheid, de angst, het zoeken naar balans, het omgaan met onbegrip. En juist dat maakt het zwaar: de onzichtbare last en het stigma dat er nog altijd op rust.

Tegelijkertijd heeft deze ervaring me ook veel geleerd – en zelfs geholpen. Het heeft me gedwongen om stil te staan, om te voelen wat ik jarenlang heb genegeerd. Ik ben anders gaan kijken naar wat ik nodig heb, wat écht belangrijk is. Ik leef bewuster, rustiger, dichter bij mezelf. En hoewel ik dit niet gekozen heb, voel ik ook dankbaarheid voor wat het me heeft laten zien: dat ik sterker ben dan ik dacht, en dat ik niet alles alleen hoef te dragen.

Daarom kies ik ervoor om mijn verhaal te delen. Niet om medelijden op te roepen, maar omdat het me diep heeft geraakt én gevormd. Door open te zijn, wil ik bijdragen aan meer begrip, herkenning en het doorbreken van stigma’s. Want dit verhaal is niet uniek – en juist daarom verdient het gehoord te worden.

Ik ben niet alleen mijn diagnose. Maar ik neem ze wel mee in wie ik aan het worden ben. En daar zit – naast verlies en rouw – ook kracht, groei en misschien zelfs iets moois in.