Doneer Epilepsie kan ons allemaal overkomen, op iedere leeftijd. Soms met een duidelijke oorzaak, zoals een ongeluk of een hersenbloeding, vaker zonder duidelijke aanleiding. De één raakt bewusteloos, valt en gaat schokken. De ander voelt vreemde tintelingen of hoort vreemde geluiden. Een aanval is bij iedereen anders en komt altijd onverwachts.
Ook hoe je epilepsie ervaart en ermee omgaat is voor iedereen anders. Op deze pagina delen we verhalen van mensen met epilepsie en ouders/verzorgers of partners van iemand met epilepsie. Je leest hoe hun epilepsie eruit ziet, welke invloed het heeft op hun leven en hoe ze bijvoorbeeld met de angst en onzekerheid voor aanvallen omgaan. Ze vertellen ook vaak over hun behandelingen en hoe ze in het leven staan.
We hopen dat je in deze verhalen (h)erkenning vindt en je erdoor gesteund voelt. Wij geloven in de kracht van de verbinding.
“Er zijn meer jongeren met een hersenaandoening en epilepsie. Je staat nie...
Melanie (25 jaar) werkt als paardencoach en is kleine zelfstandige. In augustus ...
“Mensen vinden het vaak moeilijk om te snappen wat PNEA eigenlijk zijn.”
Ilse (35) heeft sinds 9 jaar de diagnose Psychogene Niet Epileptische Aanvallen....
“Ik ben net als ieder ander. Ik heb alleen een beetje meer: epilepsie.R...
Robert (47) heeft sinds zijn jeugd epilepsie. Hij vertelt over zijn epilepsie en...
“Ik heb mijn epilepsie en mijn medicatie omarmd.”
Trees (59) vertelt over haar epilepsie en hoe ze ermee omgegaan is om te komen t...
“Wij willen als gezin vooral positief blijven en kijken naar wat er allema...
Marilyn (39) heeft drie kinderen. De jongste was twee jaar oud toen ze haar eers...
“Ik heb de mazzel dat ik er al heel jong mee heb leren omgaan.”
Hans (59) vertelt over zijn epilepsie en hoe hij ermee omgaat.
“Ik had mijn gevoel uitgezet maar heb geleerd meer open te zijn.”
Iris (27) is uiteindelijk na verschillende medicijnen en epilepsiechirurgie (the...
“Mijn oude leven is voorbij, maar ik heb een nieuwe invulling gevonden.”
Moeder Elisabeth vertelt over haar zoon Naois en hun ervaring met het ketogeen d...
“Je hebt epilepsie, maar je bent het niet.”
Het verhaal van Jeannette (30).
“Eigenlijk vind ik het heel knap hoe Stef ermee omgaat.”
.
“Als je kijkt naar mogelijkheden in plaats van beperkingen kan het leven z...
Tijdens ons gesprek is Roxanne (27) in Colombia. Ze is altijd gek op reizen gewe...
“Een gelukkig en waardevol leven leiden. Het kán!”
Karin (51) gaat nu anders om met haar epilepsie dan vroeger. “Ik ben uit e...
“Ik woon vlakbij het ziekenhuis en loop er na een aanval zo naartoe.”
Jean-Pierre Huijbregts (76) over de gevolgen van zijn epilepsie. “Van de epile...
“Mijn droom is om anderen met epilepsie te helpen.”
Hanin (29) heeft sinds haar tienerjaren epilepsie.
”Voor andere mensen met epilepsie kan ik nog wel wat doen.”
Lotte (25) traint voor de marathon met Team4Tes.
“Zoveel mensen die meelopen. Dat maakt indruk.”
Martijn deed mee aan de EpilepsieLoop voor Jesper.
“Lastig om iets te vertellen over het effect.”
Leoni (30) heeft sinds anderhalf jaar een NVS.
“Op goede momenten geniet ze van kietelspelletjes en van de natuur.”
Roos (11) heeft het syndroom van Lennox-Gastaut.
“Ik ben vaak moe en dan mag ik op school op de bank liggen.”
Elaizah (11) en haar moeder vertellen over de impact van epilepsie.
”Waarom wisten wij niets over SUDEP?”
Peter en Ans, de ouders van de veel te jong overleden Tim (25), doen hun verhaal...
“Epilepsie vertroebelde het ziektebeeld.”
Janou’s broer was ernstig ziek, maar was dat een bijwerking van zijn medicatie...
“Ik kan nu veel meer moeder voor haar zijn.”
Swetlana’s dochter ging, na jaren thuis, naar een zorginstelling.
“Ik voelde dat het niet goed was.”
Anja verloor haar dochter Caro (26) door SUDEP.
“Mijn dochter is heel flink. Maar toch…”
Moeder Gerda en dochter Laura (37) over hoe epilepsie hun leven beïnvloedt.
“Laat mij na een aanval even een dutje doen en ik kan weer aan de slag....
Robin (29) heeft epilepsie en autisme.
“Jij trekt iemand zo over het bureau!”
Patrick (55) heeft epilepsie en dat heeft gevolgen voor zijn baan en zijn uitker...
“Ik hoop dat er snel duidelijkheid komt over de operatie.”
Frank (35) heeft sinds drie jaar epilepsie. “Mijn vrouw heeft veel filmpjes ge...
“Schelden op mijn aandoening heeft geen zin, acceptatie wel.”
Lisette heeft sinds haar kindertijd epileptische aanvallen. Ze fietste keihard v...
“Ik ben een controlfreak maar epilepsie is alles behalve controle.”
Mandy’s baby Lizzy heeft epilepsie. Het begon toen ze vijf maanden oud was. Li...
“Mijn ouders zeiden niet dat ik mee moest helpen. Nooit.”
Eerder spraken we met de moeder van Julianne, Karin. Nu gaan we in gesprek met E...
“Iedere aanval is een marathon.”
Bij de eerste epileptische aanval van haar dochtertje dacht Sabrina helemaal nie...
“We hebben nooit valse alarmen.”
Harm (19) heeft het Dravetsyndroom en gebruikt een saturatiemeter.
“Jongens, kom maar hier heen, want het gaat niet goed.”
“Mijn zus heeft zulke zware aanvallen dat ze al vier keer bijna verdronken is ...
”Ik hoop ooit een operatie te krijgen.”
Cedric (18) heeft zeker vijf grote epileptische aanvallen per week. Dit verhaal ...
Over Julianne, een leven met Dravet
Een zorgintensief kind thuis hebben – dan loop je vaak tegen muren aan.
”Hopelijk lukt het met de vierde operatie wel.”
Marit (29) heeft al sinds haar tienerjaren epilepsie.
“Hij is al vijftien keer naar het ziekenhuis gebracht.”
Het zoontje van Klaas en Jasmijn heeft zware epilepsie
Artsen hebben alles geprobeerd, maar niets werkt.
In gesprek met Amy (29), zus van Bas. Bas (25) was 11 jaar toen hij de diagnose ...
”Ik gun iedereen een oplossing voor zijn of haar epilepsie.”
Even in gesprek met Maxime en Julia. Ze hebben een eigen kanaal over hun leven m...
”Ik raakte in paniek. Mijn kind was weg.”
Anne Kien (46) is ambassadeur van EpilepsieNL en had een zoon met epilepsie. Lee...
The West Highland Way voor Daan
In gesprek met Joost, een van de oprichters van de actie C.V. Ketel (carnavalsve...
Mila (6) zat achter op de fiets toen ze plots een aanval kreeg
In gesprek met Rob (35), vader van Mila (6). Mila is een lief, positief en zorgz...
”Kan ik straks mijn kindje vasthouden?”
Marit over epilepsie en zwangerschap.
Cedric (17) heeft regelmatig kortsluiting in zijn hersenen
Hij heeft sinds zijn vijfde epilepsie. Cedric zit op het VWO, sport op topniveau...